Gostaria de informar que a Unimed liberou a LIPOABNOPLASTIA pelo meu caso de hidradenite !!
Fui no cirurgião plástico que me deu o pedido e a Unimed acatou tranquilamente !!
Agora vamos ver se ameniza um pouco o calor local !!
bjsss
quinta-feira, 1 de dezembro de 2011
Depois te tanto tempoo !!......... voltei.
Peço desculpas por todo esse tempo de ausência ... correndo com a minha mae com a quimioterapia, radioterapia e assim vai... Masss ela ja está um pouco melhor.
Eu agradeço à todos que me mandaram mensagens de apoio !!
Eu agradeço à todos que me mandaram mensagens de apoio !!
domingo, 1 de maio de 2011
Homenagem ao Adelino .....
Toda pessoa que aparece em nossa vida não é em vão .... Um grande abraço a uma pessoa que compartilhou seus problemas e sua vida conosco !!
Descanse em paz !!
Descanse em paz !!
sexta-feira, 29 de abril de 2011
Sobre antibiotico liquido !?
Recebi no meu e mail no google groups algo sobre antibiotico liquido que melhora a hidradenite !??
Caso tenha algumas informações me passem !!
bjss
Caso tenha algumas informações me passem !!
bjss
Resposta do Ministério público 2.
Olá pessoal !!
Sobre a nova audiência contra a Unimed Uberlândia no caso da minha mãe que com câncer a Unimed negou uma serie de exames ontem fui novamente ao ministério Público e a Unimed vai reembolsar todo o valor que gastamos desde que eu dê a mesma as notas fiscais verdadeiras. Ou seja ganhamos e com isso o aprendizado que levo e que quero passar à vocês é isso ! Nunca desistir, Não aceitar um "NÃO" como resposta sem saber o por que ! Mas se esse blog a finalidade é passar informações vai ai uma dica que se caso a Unimed não pagasse outro caminho é ir as pequenas causas por que lá é onde tudo se resolve é onde o juiz tem plenos poderes para fazer cumprir os seus direitos e outra dica é : Os exames que foram negados tem nomes diferentes que está no contrato por exemplo se no contrato não está escrito biopsia mas esta escrito exame anatopatológico é a mesma coisa ou seja abrange isso . Se no contrato esta que pode ser feitos exames radiologicos abrange toda parte de radiologia claro se não tiver escrito " exceto ... " . E sobre o plano que não é regulamentado o melhor é não mexer já que na idade do meu pai e da minha mãe não compensa mudar.
Um grande bjo a todoss ...
Sobre a nova audiência contra a Unimed Uberlândia no caso da minha mãe que com câncer a Unimed negou uma serie de exames ontem fui novamente ao ministério Público e a Unimed vai reembolsar todo o valor que gastamos desde que eu dê a mesma as notas fiscais verdadeiras. Ou seja ganhamos e com isso o aprendizado que levo e que quero passar à vocês é isso ! Nunca desistir, Não aceitar um "NÃO" como resposta sem saber o por que ! Mas se esse blog a finalidade é passar informações vai ai uma dica que se caso a Unimed não pagasse outro caminho é ir as pequenas causas por que lá é onde tudo se resolve é onde o juiz tem plenos poderes para fazer cumprir os seus direitos e outra dica é : Os exames que foram negados tem nomes diferentes que está no contrato por exemplo se no contrato não está escrito biopsia mas esta escrito exame anatopatológico é a mesma coisa ou seja abrange isso . Se no contrato esta que pode ser feitos exames radiologicos abrange toda parte de radiologia claro se não tiver escrito " exceto ... " . E sobre o plano que não é regulamentado o melhor é não mexer já que na idade do meu pai e da minha mãe não compensa mudar.
Um grande bjo a todoss ...
segunda-feira, 4 de abril de 2011
Hidradenite x menstruação ..
Claroo que isso não vale para os homens ( rsrrs ) ..
Gente uma das coisas que já percebi é que quando vou ficar menstruada aumentam os números de lesões.
Queria saber se isso também acontece com vocês ?
Deixem seus depoimentos se isso acontecer !!
bjs
Gente uma das coisas que já percebi é que quando vou ficar menstruada aumentam os números de lesões.
Queria saber se isso também acontece com vocês ?
Deixem seus depoimentos se isso acontecer !!
bjs
Resposta do Ministério público ..
Fui à audiência contra a Unimed como relatei em uma postagem anterior sobre o plano que não queria cobrir alguns exames da minha mãe que esta diagnosticada com câncer.
Cheguei lá tinha 2 advogados da Unimed com cara de SANTO e o promotor para que fosse feito um acordo.
A proposta da SRA UNIMED foi pior que eu imaginava. O promotor de uma certa forma foi muiito bonzinho com eles e me disse que a proposta que eles me fizeram era boa ... Meu Deus não acreditei que ouvia aquilo.
Mas não aceitei a proposta e dia 28/04/11 terá outra audiência, o promotor pediu que eu fosse na médica da minha mãe e pedisse a ela uma relação de todos os exames que ela fará daqui em diante para o tratamento e pediu que a Unimed para providenciar o pagamento dos exames que nós já pagamos. O promotor disse que se ela precisasse de algum exame ate a próxima audiência é pra mim ir lá que recorreremos.
Um grande bjoo a todoss !
Cheguei lá tinha 2 advogados da Unimed com cara de SANTO e o promotor para que fosse feito um acordo.
A proposta da SRA UNIMED foi pior que eu imaginava. O promotor de uma certa forma foi muiito bonzinho com eles e me disse que a proposta que eles me fizeram era boa ... Meu Deus não acreditei que ouvia aquilo.
Mas não aceitei a proposta e dia 28/04/11 terá outra audiência, o promotor pediu que eu fosse na médica da minha mãe e pedisse a ela uma relação de todos os exames que ela fará daqui em diante para o tratamento e pediu que a Unimed para providenciar o pagamento dos exames que nós já pagamos. O promotor disse que se ela precisasse de algum exame ate a próxima audiência é pra mim ir lá que recorreremos.
Um grande bjoo a todoss !
quarta-feira, 30 de março de 2011
Momentos difíceis .....
Boa noite pessoal !
Tenho passado por momentos difíceis em relação a minha mãe que descobriu recentemente um câncer maligno no seio.
Fica aqui um alerta a todas as mulheres para que reparem mais em seu corpo qualquer alteração estranha.
Minha mãe já está com este câncer há 3 anos e nem amarrada ia ao médico, recentemente retirou um quadrante do seio e terá que fazer radioterapia e quimioterapia.
Lógico que estamos muitos chateados com essa doença , mas o que realmente me entristece é o descaso com a saúde humana .........
Temos Unimed há 20 anos e quando precisamos utilizar eles estão barrando uma série de exames por que o plano não é regulamentado e não tinha esses exames quando foi feito o plano ( aquela velha ladainha de sempre ). Só esse mês já se foram R$ 950,00 com exames não cobertos.
Reclamei na Unimed , fui na diretoria, fui ao Procon, nada resolveu.
Não sou advogada, mas também não sou ignorante.
Procurei saber sobre o assunto, corri atrás dos contratos e resolvi fazer uma denúncia ao Ministério Público que logo me acolheu e já entraram hoje com o recurso e já marcaram uma audiência para sexta feira.( rápido não ) rsrrs..
Sobre os documentos que levei foram: contratos, documentos pessoais, resultado da biopsia, tabelas de preços passadas à nós, notas fiscais de tudo que já pagamos e que a Unimed não cobriu.
Para quem não sabe plano não regulamentado são aqueles contratos antigos onde era tudo sem leis ( terra de ninguem ) e depois de 1998 foi feito pela ANS uma regulamentação sobre os planos de saúde colocando ordem na casa e aumentando alguns exames. Só que com isso quem já tinha Unimed e por exemplo tivesse 60 anos e pagava 350,00 passaria a pagar 850,00 ou seja .......... só na minha casa tem meu pai e minha mãe com + de 60 ai ia aumentar de 700,00 para 1600,00, se isso não é abusivo então não sei o que é !
Mas penso CADÊ O ESTATUTO DO IDOSO ??????
Que diz que é proibido a discriminação do idoso pelos planos de saúde e prática abusiva de preços !!
E se caso eu mudar nosso plano para regulamentado ainda teremos que aguardar a carência .... isso é d + para minha cabeça.
Depois conto a vocês o resultado disso tudoo .. torçamm !
Sei que o assunto não é o foco do nosso Blog porém é sempre bom trocar experiências sobre saúde ...
Um grande bjo à todos ....
Tenho passado por momentos difíceis em relação a minha mãe que descobriu recentemente um câncer maligno no seio.
Fica aqui um alerta a todas as mulheres para que reparem mais em seu corpo qualquer alteração estranha.
Minha mãe já está com este câncer há 3 anos e nem amarrada ia ao médico, recentemente retirou um quadrante do seio e terá que fazer radioterapia e quimioterapia.
Lógico que estamos muitos chateados com essa doença , mas o que realmente me entristece é o descaso com a saúde humana .........
Temos Unimed há 20 anos e quando precisamos utilizar eles estão barrando uma série de exames por que o plano não é regulamentado e não tinha esses exames quando foi feito o plano ( aquela velha ladainha de sempre ). Só esse mês já se foram R$ 950,00 com exames não cobertos.
Reclamei na Unimed , fui na diretoria, fui ao Procon, nada resolveu.
Não sou advogada, mas também não sou ignorante.
Procurei saber sobre o assunto, corri atrás dos contratos e resolvi fazer uma denúncia ao Ministério Público que logo me acolheu e já entraram hoje com o recurso e já marcaram uma audiência para sexta feira.( rápido não ) rsrrs..
Sobre os documentos que levei foram: contratos, documentos pessoais, resultado da biopsia, tabelas de preços passadas à nós, notas fiscais de tudo que já pagamos e que a Unimed não cobriu.
Para quem não sabe plano não regulamentado são aqueles contratos antigos onde era tudo sem leis ( terra de ninguem ) e depois de 1998 foi feito pela ANS uma regulamentação sobre os planos de saúde colocando ordem na casa e aumentando alguns exames. Só que com isso quem já tinha Unimed e por exemplo tivesse 60 anos e pagava 350,00 passaria a pagar 850,00 ou seja .......... só na minha casa tem meu pai e minha mãe com + de 60 ai ia aumentar de 700,00 para 1600,00, se isso não é abusivo então não sei o que é !
Mas penso CADÊ O ESTATUTO DO IDOSO ??????
Que diz que é proibido a discriminação do idoso pelos planos de saúde e prática abusiva de preços !!
E se caso eu mudar nosso plano para regulamentado ainda teremos que aguardar a carência .... isso é d + para minha cabeça.
Depois conto a vocês o resultado disso tudoo .. torçamm !
Sei que o assunto não é o foco do nosso Blog porém é sempre bom trocar experiências sobre saúde ...
Um grande bjo à todos ....
sexta-feira, 25 de março de 2011
Afastamento do INSS .
Boa noiteee !!
Como eu já disse nas postagens anteriores eu sempre sofri com a Hidradenite, mas nunca pensei que seria um direito meu afastar pelo INSS por motivo dessa doença.
Eu tenho cerca de 5 lesões por dia claro que é pouco comparado à outras pessoas porém eu tenho em diversas partes do corpo e isso me incomoda muito, lateja, sai secreção... assim tem dias que dá vontade morrer .. nem se fala quando dá aqueles enormesss !!
Eu sou corretora de imóveis e sempre trabalhei diariamente, mas como todos sabem finais de semana é melhor para venda já que o cliente tem mais tempo para ver os imóveis. Eu trabalhava em uma imobiliária aqui na cidade e direto ia trabalhar com dores, pra falar a verdade mais faltava do que ia . Isso sempre me causou grande constrangimento por que é difícil explicar para outras pessoas o problema que temos. Foi quando pensei que já que eu pagava tantos anos INSS e sabendo do meu direito poderia usar.
Procurei minha médica que já sabia da minha situação me deu um atestado pedindo 1 mês de afastamento. O Cid do meu afastamento é Cid 10: L02.9 e CID 10 - L73.2. Marquei a perícia no 135 informando que queria solicitar um auxilio doença, fui lá no horário marcado com o atestado e documentos. O INSS entendeu minha necessidade e me deram 3 meses. Antes de completar o período final a médica me deu outro atestado, marquei no 135 novamente e me deram mais 3 meses de afastamento e assim desde do mês de Março de 2010 estou afastada.
Nesse link está as regras sobre o auxilio doença :
Imagino que em alguns casos podem se pedir até aposentadoria porém sobre isso ainda não vi !!
terça-feira, 22 de março de 2011
Mensagens ...
Sou campeã por natureza !
Nasci para ser vencedora !
Aprendi que tudo que não me destrói me torna cada vez mais forte e melhor.
Descobri que vergonhoso não é cair, e sim persistir em continuar deitado.
Creio que cada ser humano possui em si mesmo a capacidade de recuperação, e que o fracasso não precisa ser definitivo, aliás, não existe fracasso, existem resultados.
Não lamentarei o passado, o ontem é com um cheque sem fundos..., o que importa são os amigos que ficam para sempre.
Tenho o poder de mudanças dentro de mim, e o mais extraordinário neste poder é saber que pessoas mudam a cada instante e que o mais importante são os sentimentos, de carinho, respeito, amizade, que plantamos nas pessoas.
Todo o poder do mundo, de nada vale, se não colocamos em prática nossas idéias. É preciso começar, e é necessário que seja agora, o hoje é nosso melhor dia...
Fecho minha mente para pensamentos que me fazem sentir inferior ou infeliz. Limpo a minha mente como se limpa uma caixa d' água, tiro todo o lod, toda sujeira acumulada, tenho pensamentos de confiança, coragem, compreensão, calma e crescimento. Quero conquistar a minha segurança.
Tenho o bom hábito de cuidar de mim, da minha cabeça , pois isso é fundamental para o processo de mudança, preciso estar bem para passar o meu melhor para às pessoas que amo.
O amor pode realizar o que todo o dinheiro do mundo não pode conquistar. O amor é um remédio milagroso, o amor expulsa todo o medo com um amor especial, aos outros e a Deus.
Cada pequena vitória fará com que a próxima chegue mais facilmente.
Não espero ventos favoráveis, ajo mesmo com ventos contrários.
O fracasso pode me experimentar, mas não pode me deter.
Cada um de nós temos o direito de tentar novamente.
Eu sou alguém muiito especial, eu sou filha de Deus.
Erga os olhos, olhe para o céu. Não se contente com menos do que você merece.
Nunca se afaste das bênçãos, acredite numa força superior a tudo ....
Levante-se ... corra ...., voçê tem uma grande herança .
Vá tomar parte dela.
Nós somos muiiiito especiais ...........................
Nasci para ser vencedora !
Aprendi que tudo que não me destrói me torna cada vez mais forte e melhor.
Descobri que vergonhoso não é cair, e sim persistir em continuar deitado.
Creio que cada ser humano possui em si mesmo a capacidade de recuperação, e que o fracasso não precisa ser definitivo, aliás, não existe fracasso, existem resultados.
Não lamentarei o passado, o ontem é com um cheque sem fundos..., o que importa são os amigos que ficam para sempre.
Tenho o poder de mudanças dentro de mim, e o mais extraordinário neste poder é saber que pessoas mudam a cada instante e que o mais importante são os sentimentos, de carinho, respeito, amizade, que plantamos nas pessoas.
Todo o poder do mundo, de nada vale, se não colocamos em prática nossas idéias. É preciso começar, e é necessário que seja agora, o hoje é nosso melhor dia...
Fecho minha mente para pensamentos que me fazem sentir inferior ou infeliz. Limpo a minha mente como se limpa uma caixa d' água, tiro todo o lod, toda sujeira acumulada, tenho pensamentos de confiança, coragem, compreensão, calma e crescimento. Quero conquistar a minha segurança.
Tenho o bom hábito de cuidar de mim, da minha cabeça , pois isso é fundamental para o processo de mudança, preciso estar bem para passar o meu melhor para às pessoas que amo.
O amor pode realizar o que todo o dinheiro do mundo não pode conquistar. O amor é um remédio milagroso, o amor expulsa todo o medo com um amor especial, aos outros e a Deus.
Cada pequena vitória fará com que a próxima chegue mais facilmente.
Não espero ventos favoráveis, ajo mesmo com ventos contrários.
O fracasso pode me experimentar, mas não pode me deter.
Cada um de nós temos o direito de tentar novamente.
Eu sou alguém muiito especial, eu sou filha de Deus.
Erga os olhos, olhe para o céu. Não se contente com menos do que você merece.
Nunca se afaste das bênçãos, acredite numa força superior a tudo ....
Levante-se ... corra ...., voçê tem uma grande herança .
Vá tomar parte dela.
Nós somos muiiiito especiais ...........................
segunda-feira, 21 de março de 2011
Um resumo de toda a história ...
Então, como começei esse blog hoje logo pensei o que posso fazer para ajudar tantas pessoas que passam por esse problema e não temos nenhum lugar ou alguem para desabafar ... ufaaa isso realmente não é fácil já que não são todas as pessoas que conhecem a doença ....
Quando começaram a sair furúnculos no meu corpo logo pensei que era algo aleatório ou seja de vez em quando me dava um ou outro, acreditava ser a menstruação que tinha acabado de vir. Claro que eu já sabia que havia uma força genética nisso já que a minha mãe também tinha. Fui a 1º vez ao médico para poder ver o que poderia ser, logo começaram a me enfiar antibióticos de todas as espécies possíveis. De nada resolvia.
Com o passar do tempo só ia piorando, fiz uma cirurgia na axila não resolveu e com o passar do tempo fui desistindo. Eu pensava poxa como vou arrumar um namorado desse jeito, eu tinha vergonha de tudo. Mas isso não impediu que eu arrumasse uma filha aos 15 anos ( rsrs). Passado todo esse tempo sempre tive os mesmos problemas ... tomando mais antibióticos tanto para furúnculos como para o rosto já que eu estava cheia de espinhas.
Com o passar do tempo vim notar que antes ou depois da menstruação sempre aparecia mais abscessos doloridos as vezes quase insuportáveis. Mas posso dizer que durante esses 18 anos aprendi que nunca mais vou ao um medico para ele perfurar um abscesso , Deusssssssss como doi... aprendi que não adianta ir por que a anestesia não pega e eu senti a dor da perfuração ou sejaaaaaaaaaa doiiii d+++.
Tive um na orelha que foi enorme desceu até meu pescoço pedi ao medico que fizesse com sedação, assim foi feito e não senti nenhuma dor.
Tomei roacutam@( pelo SUS) durante 6 meses 3 cápsulas de 20 mg por dia devido ao meu peso ( tenho um1.77 e peso 104.0 kg ) tomei somente esses seis meses porque fiz o favor de engravidar tomando Roacutam ( imagino que todos que tomaram ou conhecem o medicamento deve estar me jogando pedras agora eu sei, mas devido ao stress de trabalho e cotidiano fizeram que eu me esquecesse depois de 12 anos de tomar minha injeção de anti concepcional e ficar grávida tomando esse medicamento ... nossa fiquei sabendo através daqueles exames de rotina que temos que fazer de 3 em 3 meses. ... ahh meu mundo desabou pensei nossa o que eu fiz ??? Estragar a minha vida ate vai masss estragar a de um ser que nem pediu para vir ao mundoo !! Coloquei na mão de Deus e hoje tenho um filho perfeito como pude notar já no 1º ultrassom ... mas sei que isso é uma raridade.)
Com a 2º gravidez e o aumento de peso os abcessos ficaram mais constante entao começei uma via sacra entre os medicos .. pois como eu disse já estou cansanda de ser acostumada à sentir dor diariamente.
Quando parei de amamentar fui até a dermatologista que me acompanha e disse:
BASTAAAAAAAAAAAA.
( Com coisa que é facil assim kkkk)
Assim ela começou a me passar alguns antibioticos e voltei a tomar roacutam@ e tomo ate hoje mesmo com aqueles efeitos colaterais eu acho importante tomar esse medicamento por que ao menos fecham os poros e evitam novas infecções ( no meu caso de hidradenite amenizou um pouco ).
Já fiz tratamentos com bezetacil e nadaaa.
Hoje faço tratamento com vários médicos clínicos, infectologista, dermatologista, ginecologista e cirurgião plástico.
Falando de cada um deles sem ser chataa na explicação !
A dermatologista pediu que eu fosse até um infectologista para saber sobre novidades relacionada a hidradenite.. de nada adiantou, ele mandou que eu usasse sabonete anti septico e falou que eu poderia ir ao cirurgiao plastico saber se pode ser feita a cirurgia ... fuii ao cirurgião ele disse que eu teria que passar por diversas cirurgias para que meu caso fosse melhorado ( não curado ) pois tenho lesões em várias partes do corpo como axilas, virilha, coxas, nádegas e até na barriga OU SEJAA , tinha que nascer de novo ( rsrsr) e mesmo assim não ia melhorar e o risco de infecção é grande já que tem pus e outras partes podem ser contaminadas. O cirurgião disse para procurar saber sobre radioterapia para o tratamento. Fui e ele disse que o risco era muito grande devido as extensões das lesões já que a radioterapia mata células ruim assim como as boas também e corre o risco de ter até leucemia com a quantidade de sessões que eu teria de fazer ( mas quando as lesões são poucas funciona).
Hoje a aréa que mais me afeta é abaixo dos seios, essa aréa é muito quente e úmida que favorece a proliferação de bactérias já estou trocando idéias com o cirurgião plástico para podermos retirar um pouco das mamas assim elas não ficaram tão umidas. Tambem quero fazer uma abdomoplastia pois quando eu tive meu filho minha barriga cresceu muiito e com isso tambem fica umido e quente, mas só posso fazer qualquer procedimento depois que terminar de tomar o roacutam@.
Fui por ultimo também a um cirurgião geral que disse o seguinte:
Você quer melhorar da hidradenite ?
EMAGREÇA
FAÇA MUSCULAÇÃO ( PERDER GORDURA E GANHAR MASSA MUSCULAR)
TOME SUCO DE LARANJA DIARIAMENTE ( MELHORA A RESITÊNCIA)
PARE DE FUMAR ( POIS QUEM FUMA O RISCO DE INFECÇÕES É MAIOR)
E POR ULTIMO TENTE NÃO LEVAR A VIDA TÃO A SÉRIO ( SER MAIS CALMA ... STRESS MATA)
Ainda não consegui seguir esses itens, tentei parar de fumar mas a batalha é dura ...mas sei que conseguirei.
Falarei nas próximas vezes sobre meu afastamento de trabalho pelo INSS .
E sobre a cirurgia plástica que não é considerada estética e sim reparadora.
E no caso de hidradenite os convênios medicos devem fazer a bariatrica mesmo com imc menor.
Quando começaram a sair furúnculos no meu corpo logo pensei que era algo aleatório ou seja de vez em quando me dava um ou outro, acreditava ser a menstruação que tinha acabado de vir. Claro que eu já sabia que havia uma força genética nisso já que a minha mãe também tinha. Fui a 1º vez ao médico para poder ver o que poderia ser, logo começaram a me enfiar antibióticos de todas as espécies possíveis. De nada resolvia.
Com o passar do tempo só ia piorando, fiz uma cirurgia na axila não resolveu e com o passar do tempo fui desistindo. Eu pensava poxa como vou arrumar um namorado desse jeito, eu tinha vergonha de tudo. Mas isso não impediu que eu arrumasse uma filha aos 15 anos ( rsrs). Passado todo esse tempo sempre tive os mesmos problemas ... tomando mais antibióticos tanto para furúnculos como para o rosto já que eu estava cheia de espinhas.
Com o passar do tempo vim notar que antes ou depois da menstruação sempre aparecia mais abscessos doloridos as vezes quase insuportáveis. Mas posso dizer que durante esses 18 anos aprendi que nunca mais vou ao um medico para ele perfurar um abscesso , Deusssssssss como doi... aprendi que não adianta ir por que a anestesia não pega e eu senti a dor da perfuração ou sejaaaaaaaaaa doiiii d+++.
Tive um na orelha que foi enorme desceu até meu pescoço pedi ao medico que fizesse com sedação, assim foi feito e não senti nenhuma dor.
Tomei roacutam@( pelo SUS) durante 6 meses 3 cápsulas de 20 mg por dia devido ao meu peso ( tenho um1.77 e peso 104.0 kg ) tomei somente esses seis meses porque fiz o favor de engravidar tomando Roacutam ( imagino que todos que tomaram ou conhecem o medicamento deve estar me jogando pedras agora eu sei, mas devido ao stress de trabalho e cotidiano fizeram que eu me esquecesse depois de 12 anos de tomar minha injeção de anti concepcional e ficar grávida tomando esse medicamento ... nossa fiquei sabendo através daqueles exames de rotina que temos que fazer de 3 em 3 meses. ... ahh meu mundo desabou pensei nossa o que eu fiz ??? Estragar a minha vida ate vai masss estragar a de um ser que nem pediu para vir ao mundoo !! Coloquei na mão de Deus e hoje tenho um filho perfeito como pude notar já no 1º ultrassom ... mas sei que isso é uma raridade.)
Com a 2º gravidez e o aumento de peso os abcessos ficaram mais constante entao começei uma via sacra entre os medicos .. pois como eu disse já estou cansanda de ser acostumada à sentir dor diariamente.
Quando parei de amamentar fui até a dermatologista que me acompanha e disse:
BASTAAAAAAAAAAAA.
( Com coisa que é facil assim kkkk)
Assim ela começou a me passar alguns antibioticos e voltei a tomar roacutam@ e tomo ate hoje mesmo com aqueles efeitos colaterais eu acho importante tomar esse medicamento por que ao menos fecham os poros e evitam novas infecções ( no meu caso de hidradenite amenizou um pouco ).
Já fiz tratamentos com bezetacil e nadaaa.
Hoje faço tratamento com vários médicos clínicos, infectologista, dermatologista, ginecologista e cirurgião plástico.
Falando de cada um deles sem ser chataa na explicação !
A dermatologista pediu que eu fosse até um infectologista para saber sobre novidades relacionada a hidradenite.. de nada adiantou, ele mandou que eu usasse sabonete anti septico e falou que eu poderia ir ao cirurgiao plastico saber se pode ser feita a cirurgia ... fuii ao cirurgião ele disse que eu teria que passar por diversas cirurgias para que meu caso fosse melhorado ( não curado ) pois tenho lesões em várias partes do corpo como axilas, virilha, coxas, nádegas e até na barriga OU SEJAA , tinha que nascer de novo ( rsrsr) e mesmo assim não ia melhorar e o risco de infecção é grande já que tem pus e outras partes podem ser contaminadas. O cirurgião disse para procurar saber sobre radioterapia para o tratamento. Fui e ele disse que o risco era muito grande devido as extensões das lesões já que a radioterapia mata células ruim assim como as boas também e corre o risco de ter até leucemia com a quantidade de sessões que eu teria de fazer ( mas quando as lesões são poucas funciona).
Hoje a aréa que mais me afeta é abaixo dos seios, essa aréa é muito quente e úmida que favorece a proliferação de bactérias já estou trocando idéias com o cirurgião plástico para podermos retirar um pouco das mamas assim elas não ficaram tão umidas. Tambem quero fazer uma abdomoplastia pois quando eu tive meu filho minha barriga cresceu muiito e com isso tambem fica umido e quente, mas só posso fazer qualquer procedimento depois que terminar de tomar o roacutam@.
Fui por ultimo também a um cirurgião geral que disse o seguinte:
Você quer melhorar da hidradenite ?
EMAGREÇA
FAÇA MUSCULAÇÃO ( PERDER GORDURA E GANHAR MASSA MUSCULAR)
TOME SUCO DE LARANJA DIARIAMENTE ( MELHORA A RESITÊNCIA)
PARE DE FUMAR ( POIS QUEM FUMA O RISCO DE INFECÇÕES É MAIOR)
E POR ULTIMO TENTE NÃO LEVAR A VIDA TÃO A SÉRIO ( SER MAIS CALMA ... STRESS MATA)
Ainda não consegui seguir esses itens, tentei parar de fumar mas a batalha é dura ...mas sei que conseguirei.
Falarei nas próximas vezes sobre meu afastamento de trabalho pelo INSS .
E sobre a cirurgia plástica que não é considerada estética e sim reparadora.
E no caso de hidradenite os convênios medicos devem fazer a bariatrica mesmo com imc menor.
Sobre a Hidradenite ou Hidrosadenite. ( Sei que muiitos já sabem mass vale a pena explicar )
Hidrosadenite Supurativa é uma doença mal estudada da pele que afecta as áreas das glândulas do suor (apocrinas) e os foliculos docabelo; como as axilas, nádegas, virilhas e sob os peitos nas mulheres.
A doença manifesta-se com conjuntos de abcessos ou de fervuras crônicas, às vezes tão grandes quanto bolas de basebols, que são extremamente dolorosos ao toque e podem persistir por anos com períodos de inflamação, culminando na drenagem, deixando frequentemente as feridas abertas que não fecham. A drenagem fornece algum alivio da dor, dor da pressão, dor do dia a dia. Os abcessos podem ser provocados pelo estresse, por mudanças hormonaisl (tais como ciclos menstruais nas mulheres), pelo calor úmido e pela fricção da roupa. As lesões persistentes podem conduzir à formação de intervalos dos túneis que conectam os abcessos sob a pele. Neste estágio a cicatrização completa não é geralmente possível, e a progressão da doença na área é inevitável. As ocorrências de infecções bacterianas e de celulite (inflamação profunda do tecido) são prováveis nestes locais. A dor de HS pode ser difícil de controlar. Embora HS seja considerada uma doença rara, sua taxa de incidência é estimada tão altamente quanto 1 em 300 povos. ( euuu sou uma dessaass )
A doença manifesta-se com conjuntos de abcessos ou de fervuras crônicas, às vezes tão grandes quanto bolas de basebols, que são extremamente dolorosos ao toque e podem persistir por anos com períodos de inflamação, culminando na drenagem, deixando frequentemente as feridas abertas que não fecham. A drenagem fornece algum alivio da dor, dor da pressão, dor do dia a dia. Os abcessos podem ser provocados pelo estresse, por mudanças hormonaisl (tais como ciclos menstruais nas mulheres), pelo calor úmido e pela fricção da roupa. As lesões persistentes podem conduzir à formação de intervalos dos túneis que conectam os abcessos sob a pele. Neste estágio a cicatrização completa não é geralmente possível, e a progressão da doença na área é inevitável. As ocorrências de infecções bacterianas e de celulite (inflamação profunda do tecido) são prováveis nestes locais. A dor de HS pode ser difícil de controlar. Embora HS seja considerada uma doença rara, sua taxa de incidência é estimada tão altamente quanto 1 em 300 povos. ( euuu sou uma dessaass )
HS apresenta-se em três estágios:
- alguns pequenos locais com inflamação rara; pode ser confundido pelo acne.
- as inflamações frequentes restringem o movimento e requerem uma pequena cirurgia.
- Inflamação dos locais do tamanho de esferas de golf, ou às vezes baseballs; tornam-se cicatrizes, incluindo intervalos subcutâneos da infecção (veja o fístula). Obviamente, os pacientes neste estágio podem ser incapazes de funcionar.
Porque esta doença é mal estudada, as causas são controversas e os peritos discordam. Entretanto, os indicadores potenciais incluem:
- após a puberdade
- as mulheres são mais prováveis do que os homens
- predisposição genética
- obstruída glândula apócrina (suor) ou folículo do cabelo
- suar em excessivo
- infecção bacteriana
- ligado a algumas condições de deficiência auto-imune
- disfunção das Androgênio hormonas
- doenças genéticas que alteram a estrutura da célula
A pesquisa revela actualmente que os povos com HS têm uma tendência para a obstrução das glândulas apócrinas, que podem então infectarem-se com as bactérias existentes na pele e o excesso do sistema imune reage com a inflamação excessiva. Os tratamentos tentados podem alvejar alguns destes três aspectos de HS.
A Hidrosadenite Supurativa não é contagiosa!
A não descoberta, não diagnosticada, ou não tratada, as fístulas do estágio-3 severo HS, pode conduzir ao desenvolvimento do cancro escamoso das células no ânus ou noutras áreas afectadas.
HS abscessos pode desenvolver Cellulitis, Sepsis ou Septicemia. Qual em casos graves, pode causar morte.
Os tratamentos podem variar, dependendo da apresentação e da severidade da doença. Devido ao pobre estudo desta doença, da eficácia das drogas e das terapias “apresentadas em baixo”, ainda não está clarificado, e os pacientes devem discutir todas as opções com seu médico ou dermatologista. Segue-se uma lista dos tratamentos que são eficazes para alguns pacientes.
- mudanças na dieta
- aqueça compressas, banhos (para induzir a drenagem)
- injeções nas lesões de corticosteroides (para reduzir a inflamação)
- antibióticos orais (para tratar a inflamação e a infecção bacteriana). A maioria de culturas feitas em lesões de HS voltam negativo para bactérias, assim que os antibióticos devem ser usados somente quando uma infecção bacteriana foi confirmada por um médico.
- isotretinoina, uma prescrição oral para o tratamento do acne (os benefícios para HS são muito controversos)
- extensa excisão local (com ou sem pele para enxerto), ou cirurgia laser
- radioterapia
- terapia do antiandrogen
- injeção subcutânea ou infusão intravenosa de drogas anti-inflamatórias (anti-TNF-alfa). Este uso destas drogas não pôde atualmente ser aprovado em todos os países e é controverso.
MASS VAMOS SEGUIR PASSO A PASSO DO QUE JÁ FIZ ............................
Hidradenite desde os 12 anos.
Como já disse no meu perfil sou mineira de Uberlândia e convivo com Hidradenite desde meus 12 anos, claro que no início aparecia uma ou outra lesão mas hoje com 30 anos digo que já não aguento viver com essa doença e por isso hoje decidi criar esse blog para que possamos trocar experiências e quem sabe obter algumas informações extras sobre nossos direitos. Desde já agradeço à todos que entrarão nessa luta comigo e peço apoio para maiores esclarecimentos e até mesmo erros que possam ser cometidos aqui.
Assinar:
Postagens (Atom)