segunda-feira, 21 de março de 2011
Hidradenite desde os 12 anos.
Como já disse no meu perfil sou mineira de Uberlândia e convivo com Hidradenite desde meus 12 anos, claro que no início aparecia uma ou outra lesão mas hoje com 30 anos digo que já não aguento viver com essa doença e por isso hoje decidi criar esse blog para que possamos trocar experiências e quem sabe obter algumas informações extras sobre nossos direitos. Desde já agradeço à todos que entrarão nessa luta comigo e peço apoio para maiores esclarecimentos e até mesmo erros que possam ser cometidos aqui.
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Olá! Tenho HS desde os meus 23 anos, e tenho como todas sofrido com isso. O unico tratamento que fiz até hoje foi com o roaccutan, resultou inicialmente, mas depois estagnou, fiz durante um ano.
ResponderExcluirNeste momento estou internada num hospital por causa de uma infecção na perna que o dermatologista de um outro hospital associa à HS. Vou ser transferida então para a dermatologia, certamente lá irei iniciar algum tipo de tratamento para esta terrivel doença. Depois te conto. Obrigada por este blog, por vezes é necessário pertilhar este tipo de informações, visto que coisas concretas (como causa e tratamento) ainda não há.
Os meus melhores cumprimentos
Boa noite, acabo de ser diagnosticada com HS, e pretendo trocar experiências com vcs
ExcluirOla, gente eu sou Marcos enfim, minha historia igual a de voces, eu era modelo, e essa maldita hidr, nasceu em meu pescoco tive q fazer cirurgia e ningeum sabia o que era, e por incrivel q pareca eu vi na internet q o leite de magnesia pode ser utilizado contra isso pois, a bacteria nao suporta o Ph do leite, enfim em meu pescoco novamente estava ja crescendo o caroco para formar a inflamacao ai eu tomei o leite de magnesia por uma semana, e por incrivel q parece ele diminiu o tamanhjoa te sumir ( claro ele ainda esta la escondido ), ainda continouo toman do ( claro nao por frentencia para nao ferrar minha flora intestinal ), enfim tomando isso qem tem poblema com acne ou ate mesmo suar d mais, o leite d magnesia e muito bom.. Pelo jeito ainda faz efeito, so espero q meu corpo nao se acostume ( lembrando q o leite de magnesia da Philipe, nao pode ser tomadno com outros medicamentos, pois ele corta o efeito) Gente espero ter ajudado a todos voces,o blog esta mara, e sempre q tiver-mos informacoes vamos contar ai. meu email oiviu@hotmail.com
ResponderExcluirEstou com a doença. Já tem uns dois anos, mas agora que diagnosticaram como hidrodenite. As minhas são nas virilhas... como todos sabem, coça demais, inflama, lateja e vaza muitos dias seguidos.
ResponderExcluirAmanhã vou fazer uma cirurgia, não para retirar a glândula, mas para abrir e limpar os pontos de inflamação. Gostaria de saber se alguém já fez a cirurgia para retirada da glândula inteira e se já deu resultado. Não sei por que o meu médico não quer tirar a glaundula toda de uma só vez!!!
Ola,tenho hidradenite ja faz uns 5 anos, mas só agora q fui descobrir isso, nem imaginava oq era isso, enfim sofro demais tbm,mas vou tentar melhorar com oxigenoterapia o médico me disse q não cura mas melhora,vamos ver né.
ResponderExcluirolá!!
ResponderExcluirTENHO ESTA DOENÇA DESDE MEUS 12 ANOS DE IDADE, HÁ 18 ANOS.FOI LOGO APÓS A MINHA PRIMEIRA MENSTRUAÇÃO,APÓS TER IDO A VARIOS MÉDICOS, CONSEGUI UMA CONSULTA NA UFRJ AQUI NO RIO DE JANEIRO ONDE FUI DIAGNOSTICADA COM A HS.A MINHA DA MUITO NA VIRILHA, NAS AXILAS E NAS NÁDEGAS.FICO MUITO TRISTE QUANDO OS ABSSESSOS SURGEM, FICO ENVERGONHADA, ATRAPALHA MEU DESEMPENHO SEXUAL COM MEU MARIDO DEVIDO A VERGONHA, ENFIM...JÁ PERCEBI QUE ELA SURGE ANTES DA MESTRUAÇÃO E QUANDO COMO CARNE DE PORCO.UM BEIJO A TODOS ESTAREMOS JUNTOS PARA COMPARTILHAR NOSSAS EXPERIÊNCIAS E TENTAR COMBATER ESSA TERRÍVEL DOENÇA!!
Olá amiga eu sofro igual a vc é notei tbm que depois q tenho relações sexuais piora mto tbm
ExcluirSofri por anos com essa doença. Infecções, dor, saída de pus, secreções......
ResponderExcluirFui a mais de 20 médicos até que achei um que resolveu o meu problema.
Não foi fácil. Foram oito cirurgias. Duas para cada axila e duas para a virilha. Mas finalmente estou livre!!!!!!
Já tinha tomado antibióticos (alguns por meses). Eles resolviam mas a doença voltava.
Esse médico foi um anjo na minha vida!!!!
Meu Deus, o que ele receitou pra você ?
ExcluirSofro demais com isso.
Espero que chegue até você essa mensagem.
Por favor, fale comigo pelo meu e-mail.
andressap13@gmail.com.
Muito Obrigada.
Joana boa noite qual foi o tratamento que vc fez que melhorou a hidradenite...pf me ajuda...katia
ExcluirBoa tarde se puder compartilhar conosco o nome do médico agradeço
Excluirboa tarde joana meu filho sofre com isso a mais de 7 anos por favor me passa o contato desse médico meu email crisbonze@hotmail.com ,meu zap 970058125é uma mãe desesperada que te pede.
ExcluirDeve ta zuando só pode
ExcluirOi moça...mas depois da cirurgia vc ficou curada ou ainda aparecem?
ExcluirJoana...que cirurgia milagrosa foi essa..e qual o contato do medico por favor
ExcluirJoana que médico é esse. Entre em contato e me ajude por favor.
ExcluirMoca...a cirurgia dói muito? Melhora depois? Minha cirurgia está marcada mas com medo de fazer.
ExcluirÑ respondeu ninguém... que pena.. só pode estar mentindo
ExcluirMinha filha tem a 10 anos já tentei de tudo para melhorar agora pra piorar estar com artrites. Quem tiver alguma medicação ajude por favor não aguento mas ver minha filha sofrendo
ExcluirEu sofro de hs por anos, já fiz 2 cirurgia, vou para terceira, a minha é na virilha e na bunda, terrível. Quem souber de um tratamento alternativo indique, pois é muito triste conviver com está doença!
ExcluirGente, eu ando tendo lesões recorrentes que parecem ser hidradenite, mas, ainda não houve um diagnóstico conclusivo. Será que vcs podem me tirar uma dúvida: toda lesão de hidradenite vaza e supura? Pq os nódulos que dão em mim não supuram. Eles inflamam e endurecem, depois desinflamam sozinhos e regridem até sumir. Então, após algum tempo, eles voltam do mesmo jeito, nos mesmos locais de antes. Alguém pode me ajudar a esclarecer isso, por favor?
ResponderExcluirDeve estar na fase 1 mas se volta no mesmo local deve ser Hs, meia primeiros 10 anos com Hs foram assim tratamentos com antibióticos por 7 dias resolviam o problema....
ExcluirNo meu caso parei com leite e laticínios em geral e não como doce. 3 anos livre e perdi peso sempre faço uma corrida para liberar o suor gorduroso.
ExcluirLara infelizmente é sim, tenho o diagnostico do médico, no meu caso igual ao seu...
ExcluirOi eu estou nesta mesma situaçao fiz 30 anos e começou nas axila axei q era furunculo mas me falarao q era isso hidradenite mas o meu ficou enorme e foi muxando por conta agoa aliviou a dor
ExcluirOlá, assim como a Lara sofro do mesmo problema, mas com a exceção do vazamento de pus. Alguém pode nos ajudar? Obg...
ResponderExcluirAlguem pode m dizer como é feito a certeza do diagnostico é exames ?
ExcluirDiagnóstico amor só com o dermatologista
ExcluirComigo foi assim
Sofro horrores😔
Exame não diagnostica
ExcluirFiz vários
Depois que passei pelo dermatologista que eu descobrir
Como todos sofro do mesmo sofrimento axilas, nádegas, coxas, e virilhas muito pois e abcessos constantes, principalmente antes da mestruação gostaria da ajuda de vocês e-mail flaviacezzario@hotmail.com
ResponderExcluirsofro com essa doença a mais de 10 anos , tomei diversos antibióticos ,passei muito tempo sem se depilar ,sem usar desodorante porem nada resolvia passei por mais de 50 medicos ninguem conseguia me ajudar tinha muitas crises as vezes tinha até de tomar morfina de tao intensa que era a dor as vezes nas duas axilas, ja perdi varios empregos devido a faltas .
ResponderExcluirMais ha quatro meses um Medico "Anjo" diagnósticou como Hidradenite fiz a cirurgia que foi bem profunda mais agora estou livre das dores com uma chance de apenas 5% de retorno que se Deus quiser não vai existir.
Nossa q maravilha né,eu tbem tenho e estou deesempregada a 2 anos,pelos mesmos motivos q vc,dói demais da conta,ja pedi até p morrer,tem anos q sofro com isso,ja fiz cirurgia mas voltou,não sei mais o q fazer,fico feliz demais por vc,bjs
Excluirboa tarde vc é do rio de janeiro? ONDE É ESSE MÉDICO ,SOFRO COM MEU FILHO HS A MAIS DE 7 ANOS.
ExcluirOi gente, tenho 17 anos. E a uns 7 sofro com a bactéria Staphylococcus. No meu caso a hidradenite afeta a virilha, já fui a vários médicos mas ainda assim não consegui a cura definitiva dessa doença,queria poder contar com a ajuda de vocês. É raro encontrar pessoas com esse mesmo problema, estou usando a internet como ferramenta para tratar esse meu problema! rs quem puder entrar em contato, fica a vontade meu email é mari_lia-reis@hotmail.com adoraria conhecer melhor a experiencia e superação de alguns de vocês!
ResponderExcluirAté mais e Que Deus abençoe todos nós.
Oi gente, tenho 17 anos. E a uns 7 sofro com a bactéria Staphylococcus. No meu caso a hidradenite afeta a virilha, já fui a vários médicos mas ainda assim não consegui a cura definitiva dessa doença,queria poder contar com a ajuda de vocês. É raro encontrar pessoas com esse mesmo problema, estou usando a internet como ferramenta para tratar esse meu problema! rs quem puder entrar em contato, fica a vontade meu email é mari_lia-reis@hotmail.com adoraria conhecer melhor a experiencia e superação de alguns de vocês!
ResponderExcluirAté mais e Que Deus abençoe todos nós.
Eu consegui um jeito de controlar a minha e ter uma vida normal. Não consegui erradica-la, mas não me incomoda mais.
ResponderExcluirA primeira coisa que me ajudou muito foi o calor. Eu aplicava um copo com agua bem quente no local e ela regredia. Primeiro eu deixava o copo encostar levemente sem me queimar e, com isso a parte onde estava recebia um calor que, além de diminuir sensivelmente a dor imediatamente, fazia a infecção reduzir ate que sumia. Confome a agua ia esfriando eu encostava o copo ainda mais ou colocava mais agua quente. Mas eu deixava o copo ali durante uns 5 minutos e deixava esquentar bem o local, até onde eu aguentasse. Acho que esse calor no local parece matar as bacterias que estão dentro da pele. Comigo funciona muito bem. Mas também eu fazia isso assim que ela começava a nascer. Não esperava ela se desenvolver não. E a segunda atitude que eu tomava, quando eu bobeava deixando para fazer no dia seguinte, permitindo que ela crescesse, era colocar uma pomada que fura a pele sem dor chamada nitrofural. Eu colocava um montinho da pomada na parte mais baixa onde costumava furar. Apenas num pontinho e deixava ali. Com umas 5 horas da pomada em um unico pontinho(aquele onde costuma furar) ela já furava me aliviando na hora. Depois que furava eu apertava para sair mais e apertava todo dia não deixando ela se desenvolver. E faço isso até hoje. Pois quando bate agua fria encima ela já ameaça a incomodar. Entao eu aperto e já sai um pouquitito de nada e ela não se desenvolve mais. Às vezes leva até mesmo um mes para ela pensar em me incomodar. E eu não dou mole.
Com isso já vai pra mais de ano que não sei o que é hidradenite.
Fiz cirurgia uma vez e não adiantou nada.
Se alguém não entendeu direito pode me enviar um email que eu conto melhor.
Comigo a água quente no copo é um santo remédio para as afecções da pele.
Espero ter ajudado.
Sofri com isso por 18 anos, ate que um medico prescreveu ilosone gel para aplicar na lesão e dapsona oral. Há um ano não tenho crises.
ResponderExcluiroi, e como vc fez com as manchas?
ExcluirBom dia ! Como conseguiu comprar dapsona ?
ExcluirTenho a doença há 20 anos. Já fiz tratamentos com anti-inflamatório, antibiótico, isotretionina por duas vezes, injeção de corticoide no local, vacina auto imune. Não preciso nem descrever toda dor e incômodo que todos aqui, infelizmente, conhecem.
ResponderExcluirEssa semana comecei tratamento com humira. Vou tentar o remédio pelo plano de saúde. Eu vou tentar postar aqui os meus avanços. Tenho Fé que dessa vez Deus irá me curar.
Bom dia !! Deu certo o tratamento com Humira ? Como conseguiu o medicamento ?
Excluirtome probiótico. Eu indico o kefir de água. Tritura os grãos e toma grosso.. esta provado e comprovado que melhora a imunidade. Estou fazendo isso e percebo uma melhora geral.
ExcluirPessoal!! Sofro com esta doença há mais de 3 anos. Já fiz cirurgia e nada de melhora, sem contar na quantidade de antibióticos que já tomei pra matar as bactérias que se instalam nas feridas.
ResponderExcluirBom o meu relato hoje é sobre um tratamento com uma medicação chamada Humira!!! Iniciei o tratamento e na primeira dose já senti uma melhora significativa da dor. É a primeira vez que o remédio melhora a minha dor!
O laboratório deste medicamento realizou uma pesquisa com 200 pessoas portadoras de HS e os resultados foram apresentados no congresso de dermatologia. No Brasil este remédio ainda não é liberado para a HS, apenas na europa já está liberado. Ele é uma medicação que trata psoríase, doença de crohn e outras.
Fato é que os médicos não aderem a este tratamento por ser um medicamento imunossupressor e com efeitos colaterais importantes.
Para ter acesso a este remédio é preciso que um médico lhe ajude, pois além dos médicos não serem favoráveis ao medicamento, as injeções custam muito caro. Enfim, mas vale a pena se informar e aderir ao tratamento, pois a inflamação os abcessos diminuem na primeira dose. Fale com seu médico. Leiam sobre este medicamento na internet e leve o artigo pro seu médico. A informação é o melhor caminho. Se fizermos uma pressão quanto a liberação deste medicamento no tratamento da HS o órgão responsável passa a libera-lo para o tratamento e muito mais pessoas podem se beneficiar do tratamento. Hoje para conseguir o tratamento é preciso acionar o ministério público ou entrar com outros meios via médicos.
Que Deus nos abençoe e que novas descobertas para está doença tão ingrata possa aparecer na nossa vida!
Meu email é: cleidesant@hotmail.com
Olá moça...mas como vc consegue esse remédio?Será que o sus fornece pois é muuintrodução caro!!!Me responde por favor que vou tentar comprar ou ver se consigo pois tô na fase avançada e não aguento mais!!!!😢
ExcluirO comentário dela é antigo já foi liberado pelo SUS particular é 60 mil. se está avançado não beba leite de forma alguma alguma nem produtos com laticínios.
ExcluirPessoal!! Sofro com esta doença há mais de 3 anos. Já fiz cirurgia e nada de melhora, sem contar na quantidade de antibióticos que já tomei pra matar as bactérias que se instalam nas feridas.
ResponderExcluirBom o meu relato hoje é sobre um tratamento com uma medicação chamada Humira!!! Iniciei o tratamento e na primeira dose já senti uma melhora significativa da dor. É a primeira vez que o remédio melhora a minha dor!
O laboratório deste medicamento realizou uma pesquisa com 200 pessoas portadoras de HS e os resultados foram apresentados no congresso de dermatologia. No Brasil este remédio ainda não é liberado para a HS, apenas na europa já está liberado. Ele é uma medicação que trata psoríase, doença de crohn e outras.
Fato é que os médicos não aderem a este tratamento por ser um medicamento imunossupressor e com efeitos colaterais importantes.
Para ter acesso a este remédio é preciso que um médico lhe ajude, pois além dos médicos não serem favoráveis ao medicamento, as injeções custam muito caro. Enfim, mas vale a pena se informar e aderir ao tratamento, pois a inflamação os abcessos diminuem na primeira dose. Fale com seu médico. Leiam sobre este medicamento na internet e leve o artigo pro seu médico. A informação é o melhor caminho. Se fizermos uma pressão quanto a liberação deste medicamento no tratamento da HS o órgão responsável passa a libera-lo para o tratamento e muito mais pessoas podem se beneficiar do tratamento. Hoje para conseguir o tratamento é preciso acionar o ministério público ou entrar com outros meios via médicos.
Que Deus nos abençoe e que novas descobertas para está doença tão ingrata possa aparecer na nossa vida!
Meu email é: cleidesant@hotmail.com
eu tenho 20 anos e estou no 3 estagio da hidradenite..eu sofro muito durante o verao pois abafa muito e saia bastante secrecre;ao e o mal cheiro insuportavel,pois tenho ela nas virilhas accilas e anus..primeiramentte pessoal devemos ter fe..e isso ai pessoal! que quizer mim add no face e so abri o link e enviar o convite no facehttps://www.facebook.com/profile.php?id=100003306183527&ref=ts&fref=ts
ResponderExcluirgutierre santos gomes
Excluirgutierre, começe a tomar probióticos. Sua imunidade está baixa. Eu indico o kefir de água. Vc vai tomar a água junto com os grãos triturados no liquidificador, bem grosso. Tenta que ajuda, eu tomo e sinto diferença. Boa sorte.
Excluiroi pessoal diante de tantos relatos vou também me expressar tenho esta doença a 14 anos já passei pelo processo cirúrgico após 4 anos fiquei livre agora me vejo em meio os tratamentos novamente mais a cirurgia diminui bastante a intensidade da doença pretendo fazer de novo .
ResponderExcluiroi pessoal diante de tantos relatos vou também me expressar tenho esta doença a 14 anos já passei pelo processo cirúrgico após 4 anos fiquei livre agora me vejo em meio os tratamentos novamente mais a cirurgia diminui bastante a intensidade da doença pretendo fazer de novo .
ResponderExcluiroi pessoal diante de tantos relatos vou também me expressar tenho esta doença a 14 anos já passei pelo processo cirúrgico após 4 anos fiquei livre agora me vejo em meio os tratamentos novamente mais a cirurgia diminui bastante a intensidade da doença pretendo fazer de novo .
ResponderExcluirOi gente meu nome é Milena, então... Tenho essa doença ou acho que tenho, um dermatologista só fez o exame clínico e falou que era e pelos relatos acredito que seja, então tenho a 11 anos só que as crises vieram de verdade agora, essa semana foi terrível as minhas são nas axilas, estou tomando cefalexinga,tá bem melhor,só fico com medo das próximas, comecei a ler e acho que se mudarmos nossa alimentação isso já ajuda bastante evitando açúcar e lacticínios,como sei se estou ou não com a HSBC no ânus? Como começa? Fiquei em pânico agora ��Boa sorte pra todos !
ResponderExcluirCefalexina*
ExcluirHS esse corretor automático é uma droga kkkk
ExcluirCefalexina*
ExcluirOi gente meu nome é Milena, então... Tenho essa doença ou acho que tenho, um dermatologista só fez o exame clínico e falou que era e pelos relatos acredito que seja, então tenho a 11 anos só que as crises vieram de verdade agora, essa semana foi terrível as minhas são nas axilas, estou tomando cefalexinga,tá bem melhor,só fico com medo das próximas, comecei a ler e acho que se mudarmos nossa alimentação isso já ajuda bastante evitando açúcar e lacticínios,como sei se estou ou não com a HSBC no ânus? Como começa? Fiquei em pânico agora ��Boa sorte pra todos !
ResponderExcluirTenho 19 anos e sofro com a hs ha quase 9 anos, acabei de iniciar um tratamento com roacutan, alguém sabe informar se de fato melhora??
ResponderExcluirNão aguento mais sentir dores com essa doença, quero saber também se a de vocês é comum também no ânus?
Abraços e boa sorte a todos.
Minha filha começou a fazer com roacutan piorou muito deu muitas infeções nela
ExcluirTenho 19 anos e sofro com a hs ha quase 9 anos, acabei de iniciar um tratamento com roacutan, alguém sabe informar se de fato melhora??
ResponderExcluirNão aguento mais sentir dores com essa doença, quero saber também se a de vocês é comum também no ânus?
Abraços e boa sorte a todos.
Olá tenho hs há 23 anos.
ResponderExcluirComeçou nas axilas,fiz 2 cirurgias onde foram retiradas as glândulas sudoríparas,hj tenho nas virilhas,vulva e coxas ...comecei o tratamento com roacutam há 1 mês ,percebi uma melhora significativa.
Alguém já tomou roacutam?
Sofro muito pois as cicatrizes deixam a pele horrível.
Oi Gabriel, o roacutan não ajuda pois ele mexe com as glândulas de acne. que não tem nada a ver as glândulas suriparas.
ResponderExcluirJá tomei duas vezes e não tive resultado,apenas nas espinhas.
Este comentário foi removido pelo autor.
ResponderExcluirOlá tenho 30 e tenho isto desde a puberdade. Minha irmã e minha mãe também tem. Só descobri depois de ir a uns 20 médicos que confundem com espinhas normais ou pelos encravados. Eu tomei antibiótico, furacin e tomo banho todos os dias com Soapelle( vc passa e deixa agir por 3-5 min). Isso melhorou muito ,as tem 3 pontos que o médico disse que tem que ser cirurgia. O que vocês fizeram para clarear a pele...pois ficam com muitas manchas. Analice15@gmail.com
ResponderExcluirOlá
ResponderExcluirMe chamo Ana e tenho 27 anos
Tenho todos esses sintomas desde meia 15 anos
Já passei por inúmeros médicos mas nenhum sabe me dizer o que são esses malditos caroços
Então comecei a pesquisar e descobri essa doença, não sei se fico aliviada por finalmente saber o que eu tenho de fato ou se fico apavorada por saber que não tem cura
Tudo o que eu sei é que não suporto mais sentir tanta dor ,pois tem sempre de 5 a 8 caroços diariamente espalhados pelo meu corpo, estoura 1 e surge 2 .
Tenho caroços na axila,virilha,sob o seio,coxa e nadegas
Alguém aki fez o tratamento de radioterapia para amenizar esses sintomas?
oi.. o que sabe-se é que o surgimento desses nódulos tem a ver com o seu sistema imune. A primeira coisa que eu te recomendo: tome probióticos! Tem o kefir de água que eu tomei bem grosso (triturado) e rapidamente sumiu o caroço que eu tinha na virilha. A lógica do probiótico é que ele vai elevar a qualidade das bactérias do seu trato digestivo e assim a sua imunidade aumenta. Tente isso. O seu caso parece grave por conta do número de lesões, não vou dizer que cura, mas vai melhorar sua saúde globalmente pode acreditar.
ExcluirBoa noite
ExcluirVc sabe quem possa doar kefir?
Estou procurando pela internet mas não tive sucesso
E como é que vc tomada ele ?
Muito obrigado desde já
Acredito q nem sempre tem a ver com o sistema imune pois faço exames seguidos e minha imunidade está sempre boa
ExcluirSim tomei Dapsona porém não obtive resultado
ResponderExcluirBoa tarde. .....sofro com essa doença desde os meus 12 anos no começo as lesões demoravam mais pra surgir ......era mais qd eu estava mestruada......mais agora não consigo mais me livrar delas.....as minhas são nas axilas e agora deu pra aparecer embaixo do meu só esquerdo. .......É muito difícil conviver com toda essa dor......Não conseguiR realizar simples tarefas dentro da minha casa como varrer passar pano......fora o fato de ser bem constrangedor. .....minhas axilas vazam muito dói demais......preciso muito de ajuda.....Não suporto mais essa doença.
ResponderExcluirBom dia gente , tenho 15 anos sofro com essa doença desde os meus 11 anos (logo depois da minha primeira menstruação), já passei por 3 clínicos gerais 4 ginecologistas e 1 dermatologista, agora estou fazendo um tratamento com 3 médicos : 1 dermatologista:ela me receitou uma pomada que tive que mandar fazer manipulada uso 1 por mês pago 30 reais (eritromicina 4% azulejo 0,05% soft gel qsp 60g) a pomada não tem nome mais é isso que tem dentro Dela . Ginecologista :a minha derma , pediu que eu tomasse anticoncepcional pra regular a minha menstruação pois o fluxo menstrual reduzido ajuda e muito .3 nutricionista :por incrível que pareça minha derma me encaminhou também para o nutricionista , pois perdendo um pouco de peso também ajudaria no meu tratamento. Tudo isso eu faço pelo sus , quando eu tinha convênio não consegui resolver nadaaa! Faz uns 3 Meses que tô nesse tratamento e fazem 3 semanas que não saiu mais nada em mim , só as cicatrizes ! Lembrando também que já tomei remédios muito fortes , pomadas normais do posto , tomei besetacil a cada 28 dias , e mais alguns tratamentos que não me recordo agora é só esse adiantou ! Obs: passo a pomada todo dia a noite após o banho !
ResponderExcluirEspero ter ajudado alguém ♡
Ola qual anticoncepcional que a médica te receitou? Pois acho que no meu caso é hormonal
ExcluirOlá eu tenho isso desde meus 11 anos e hoje tenho 20 anos e ainda não não consigo um tratamento para isso,passei por vários médicos e em 2015 uma dermatologista me disse que eu tinha Hidradenite e ela é do convenio porem eu não tenho convenio mais , mais o sus ta difícil, o sus não esta atendendo e to sofrendo muito com isso, já fui para pronto socorro mais eles passam um remédio e depois mais nada, para todos os médicos eu tenho que dar explicação, mais nenhum acredita em mim porque eu não tenho o laudo de nenhum médico nas mãos comprovando isso... o que posso fazer ?
ResponderExcluir(Esse é meu comentario q eu coloquei no blogs)= Olá Pessoal Eu tenho isso desdes meus 12 anos hj em dia eu tenho 21 sempre tomei varios remédios mais eles chegavam a melhorar mais nunca fechavam até eu ficar gravida o q os remédios nunca conseguiram pelo menos fechar os machucados na minha gravidez fecho Cheguei ate a pensar q tinham sarado mais depois de um ano voltaram de novo :( mais ñ voltei a fazer o tratamento pq sei q eles vão me tacar remédio e n vai adiantar. Dai como eu to acima do peso me falaram q agua morna com limão emagrecia comecei a tomar a duas semanas, Bom emagrecer eu n emagreci mais os machucados feitos pela hidradenite fecharam todos, ñ tenho nenhum mais :) Ñ sei se curou, mais até eu ter dinheiro para pagar médicos particulares pra ver se sara isso de vez, eu vou tomando essa bebida para ter uma vida normal com meu filho <3
ExcluirMinha filha tem essa doença desde os 11 anos,e sofre muito com isso,agora esta com 20 anos,e é mandada embora dos seus serviço por faltar demais,a vida dela esta muito complicada por causa dessa doença,gostaria de saber se alguem com essa doença conseguiu encostar ,porque não tem condição uma pessoa trabalhar com essa doença,terrivel.
ResponderExcluirEu sou professora não consegui mas trabalhar fiquei 6 anos com auxílio doença mas em janeiro deram minha aposentadoria
ExcluirOlá eu ja tive HS por dois anos e meio na axila esquerda e já estava na minha mama esquerda também tomei muito antibióticos e nada resolveu precisei passar por uma cirurgia plástica fiz uma recontrucão na axila e na mama que sofre com esse desconforto tem que procurar um otimo infectologista primeiro eles irão pedir uma cultura da secreção ai ele irá avaliar sofrir dois anos e meio mas fui liberta desse mal em 19 dias hj ñ sinto mas nada
ResponderExcluirO que vc fez pq minha filha tbm tem mas mamãs
ExcluirAlguem pode indicar um medico?
ResponderExcluirJa não sei mais o que fazer.
Preciso de um medico especialista.
Este comentário foi removido pelo autor.
ResponderExcluirOlá Pessoal Eu tenho isso desdes meus 12 anos hj em dia eu tenho 21 sempre tomei varios remédios mais eles chegavam a melhorar mais nunca fechavam até eu ficar gravida o q os remédios nunca conseguiram pelo menos fechar os machucados na minha gravidez fecho Cheguei ate a pensar q tinham sarado mais depois de um ano voltaram de novo :( mais ñ voltei a fazer o tratamento pq sei q eles vão me tacar remédio e n vai adiantar. Dai como eu to acima do peso me falaram q agua morna com limão emagrecia comecei a tomar a duas semanas, Bom emagrecer eu n emagreci mais os machucados feitos pela hidradenite fecharam todos, ñ tenho nenhum mais :) Ñ sei se curou, mais até eu ter dinheiro para pagar médicos particulares pra ver se sara isso de vez, eu vou tomando essa bebida para ter uma vida normal com meu filho <3
ResponderExcluirContinua dando resultado usando a água morna com limão Laiza?
ExcluirOLÁ pra todos... Quantos relatos meu deus e quanto sofrimento fiquei triste e ao mesmo tempo feliz em saber que não sou a única a sofrer desse terrível mal...Minha HS é na virilha aff sofro demais...Tinha também nas axilas quando usava desodorantes descobri que passando a pomada Minancora no lugar de desodorantes clareava as axilas além de evitar o odor não apareceu mais o HS nas axilas e sumiu as manchas agora estou usando também na virilha todos os dias após o banho vamos ver o resultando...Estou fazendo uma mistura com leite de magnésia, limão ou vinagre de maçã e ox.de 10vol. Pra clarear a mesma ...se alguém quiser a receita e só falar👍uso uma camada fina de Minancora nas axilas espalho bem até a mesma absorver vou fazer o mesmo na Virilha ...espero ter ajudado.
ResponderExcluirEstá dando resultado nas virilhas Mary?
Excluirexiste esse grupo no facebook de hidradenite, vamos la trocar experiencias
ResponderExcluirhttps://www.facebook.com/groups/hidradenitesupurativa/
Olá a todos.
ResponderExcluirA alguns meses fui diagnósticada pelo dermatologista com a HS, no início foi apenas um caroço na axila direita, hoje, 09.09.17, depois do outro lado melhorar, vi 2 caroços na axila esquerda. Além disso, tbm tive algo similar na perna esquerda, mas que estourou.
Será que continuar com antibióticos não abaixa a imunidade?
Pelo que li aqui, creio que um infectogista seja a solução.
Não aguento mais isso.
Bom dia pessoal!
ResponderExcluirTenho 24 anos, e sou diagnosticado com essa infeliz HS há 2 anos. No começo eram só aparições raras de tipos de furúnculos que, em 1 semana, regrediam. Contudo, há 6 anos, um destes tais furúnculos cresceu, e não mais regrediu, virando um abscesso que carrego comigo até hoje na axila esquerda. Comumente tenho inflamações, e atualmente sofro com essa doença até na axila direita. Já utilizei o medicamento Tetraciclina, prescrito pela minha dermatologista, mas, atualmente, a tristeza me pegou, e não tomo mais nenhum remédio. Minha vida mudou, minha autoestima diminuiu. Não gosto mais de usar regatas, de ir a praia, etc.
Seria legal que nós criássemos um grupo de WhatsApp para que possamos compartilhar relatos e quem sabe, ajudar uns aos outros.
Abraço!
Mto legal a ideia do grupo
ExcluirJailton boa noite. Não te conheço mas Deus sim. Não se deixe abater por isso. Creio que quando a auto estima está boa td é mais fácil. Não se abata, força rapaz. Vc não é apenas um pedaço, é o todo. Reze e confie.
ExcluirUm grupo seria legal
ExcluirCristina 999622593 gostei da ideia do grupo
ExcluirDepois de tantos relatos percebi que não sou a única, convívio com essa doença ja uns 3 anos. Ja fui ginecologista e dermatologista. Fiz uso de tetraciclina durante um ano e só melhorou no inicio, depois estagnou. Fui na derma e ela me receitou roacutan pra seis meses mas depois de ler sobre efeitos colaterais fiquei com medo e não quis arriscar. Já utilizei pomada clindocil e deu amenizada boa mas também estagnou, e lavava com sabonete soapex ele e bem caro mas e antisséptico e ajuda muito. Bom, hoje não uso mais nada, já procurei métodos pra fazer cirurgias e nenhum medico ainda me deu 100% de certeza da "possível" cura. No inicio juro, que era pior, os nódulos sangravam muito e saiam pus com mal cheiro, depois que fiz uso desses medicamentos todos percebi 60% de melhora do que era no início. Percebo que quando fico pra menstruar doi pouco e sai sangue em um nódulo só nas nádegas, mas tomo flancox ou flanax e alivia. Mas só caso de muita dor mesmo. Mas por não usar mais medicação alguma tenho medo de haver piora pq sempre sangra em tempos quentes e quando uso calça jeans direto e calcinha quando vou dormir. Estou de maos atadas pq tenho medo de dar câncer. Me ajudam genteeee..
ResponderExcluirBom dia, eu tenho HS a 6 anos e só agora vou fazer a cirurgia, estou no estágio 3 já e pelo que o médico falou a cirurgia ajuda muito a controlar o desconforto.
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ResponderExcluirMe coloquem pfvr nesse grupo tbm tenho HS 22997091379
ResponderExcluirBoa tarde.. Eu tive por muito tempo na minha adolescência caroços enormes nas axilas , quando inflamavam cehiram muito mal e sempre vazavam nas horas mais incomodas, eu sofri muito. Fora as dores, as vzs nao conseguia baixar meus braços, desodorante só piorava. Naquela época eu nao tinha acesso a Internet, nao fazia ideia do que estava me acontecendo. Os médicos receitavam um remédio aqui outro ali. Ate que minha bisa me disse para lavar os bracos com erva de bicho, secar bem e passar leite de rosas. Demorou mas eu nao tive mais nada. Nao sei se foi oque melhorou mas ate hoje eu so uso leite de rosas nas axilas. Eu fiquei livre desse mal. Ate que ano passado, me saiu uma pustulazinha no púbis, e desde então vaza e inflama, vaza e inflama, mas os médicos sempre dizem q é so um pelinho inflamado. Mas sempre que vou menstruar ou como doces meu martírio começa. :(
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ResponderExcluirOla, eu também tenho HS desde os 10 anos descobri que era HS aos 20 e hoje tenho 21 e está na pior fase. Já passei por uns 200 médicos, já ouvi muito sobre o jeito que me depilo, desodorante q uso, higiene... uma vez um disse q uma ferida na axila poderia ser um terceiro mamilo!!!!!! Enfim... sofro muito com isso, a minha dermatologista me passou soapelle e é ótimo para limpar bem, já uso tem 1 ano, e estou tomando um antibiótico q chama tetralysal por 1 mes, e depois vou iniciar tratamento com roacutan, por enquanto não estou vendo melhoras... só Deus sabe o quanto sofro, choro todo dia, não consigo ter uma vida normal, nem andar direito eu consigo, ando toda torta pra não doer mt as feridas... não aguento mais, minha vida ultimamente tá se resumindo a isso. Não encontro um médico que saiba oq está fazendo...
ResponderExcluirTem que passar leite de magnésio na virilha com o tempo some e quando for nascer outra ele evita . Mais para isso é forma alguma quem tem HS não pode comer chocolate nem coisa derivada do leite um estudo americano relatou que a doença está ligada a 90% a alimentação irregular. QUEM POSSUI HS NÃO EXISTE REFRIGERANTE NÃO EXISTE NADA DERIVADO DO LEITE EXATAMENTE NADA É O PRINCIPAL CAUSADOR DA DOENÇA. NO MEU CASO EU EVITO ISSO MENOS A CERVEJA QUE TEM GLÚTEN E NÃO PODE TAMBÉM MAS COM O LEITE DE MAGNÉSIO NO LOCAL ELE DA A INFLAMAÇÃO MAS NÃO AVANÇA PQ BACTÉRIA NÃO AVANÇA EM AMBIENTE ALCALINO E O LEITE DE MAGNÉSIO É SUPER ALCALINO.
ExcluirGente eu tinha nas axilas operei com um cirurgião plastico e nas axilas não tenho mais.
ResponderExcluirHoje tenho nas virilhas. Sofro muito. Mas desanimar jamais.
Olá oepesso boa noite a todos os guerreiros e guerreiras!! Moro no Rio de janeiro e gostaria de alguém souber de algum lugar de preferepref no SUS q eu consiga ajuda pra tratar há. Desde de já obrigada.
ResponderExcluirBom dia!
ResponderExcluirSofro com HS desde os 16 anos, atualmente tenho 24.
Procurei vários dermatologistas, porém os da minha cidade tinham pouco conhecimento sobre a doença até que um dia fui em um infectologista renomado aqui e, ainda com 16 anos fiz tratamento com vários antibióticos porém sem sucesso. Minhas inflamações eram entre os seios e nas axilas. Fiz o procedimento cirúrgico e fiquei 8 anos sem lesão alguma. Mês passado surgiram novamente lesões nos mesmos locais. Em breve passarei por uma nova cirurgia. Infelizmente, a cirurgia é o tratamento mais duradouro no meu caso.
Olá boa noite me chamo Fernanda tenho 34 anos e desde os 13 anos sofro no início era só furúnculos mas de uns três anos pra ka sofro viu descobri a semana passada sempre me diziam que era stafilococus eu chorei muito mas tenho fé que vou melhorar.estou tomando isotretinoína e cloridrato de clindamicina mas não deixo de sentir as dores me incomoda muito minhas lesões são nas nas duduas axilas vírilhas nádegas tinha nas coxas mas depois que fiquei internada acabou só ficou as manchas não consigo me relacionar com ninguém muita vergonha a minha médica na me indicou nada pra aliviar obgd
ResponderExcluirBoa sorte pra nós
Oi gente bom dia me ajudem de alguma forma pra evitar essas dores o ardor que hoje tá de um insuportável 😭😭😭😭😭😭😭😭😭
ResponderExcluirEvitar dor nao sei. mas no meu caso na axila eu uso leite de magnésio para dormi e no dia dia e sabonte antisséptico no banho e evito o nascimento. As vezes aparece caroços mas isso é pq não cuido da alimentação mas o leite de magnésio não deixa o caroço avançar no máximo fica só dolorido depois some . Mas quando eu abaixo o peso nem aparece os caroço e aquele negócio nunca comer chocolate e nem coisa que leva leite.
ExcluirBoa noite,
ResponderExcluirAos meus 20 anos surgiu um furúnculo na virilha que eu acreditava ser um caso isolado. Com o passar do tempo tornou-se recorrente e todos os anos tinha um sempre nas virilhas. É incapacitante, faltei várias vezes aos compromissos por não conseguir andar. Passados 5 anos fui ao dermatologista, depois de já ter procurado muitos médicos que diziam ser pelo encravado, e disse que era hidradenite supurativa, no estádio II. Receitou-me antibióticos, produtos de aplicação tópica, mas o meu organismo não estava a aceitar. Decidi procurar uma segunda opinião, fui de novo a uma dermatologista que me confirmou o diagnóstico, no estado I. Receitou-me um manipulado da farmácia, com acido salicilico, resorcina e álcool a 70 graus. Coloco o produto 3 vezes por semana o que me seca a pele nesta zona. Entretanto nasceu outro 'furunculo' na virilha mas com a aplicação do produto começou a ficar mole e seco e começou a regredir e durante o tempo em que o tive não tive dores nenhumas e fiz a minha vida normalmente.
Não sei se foi do produto, mas a verdade é que este permitiu-me agir normalmente no quotidiano sem se tornar incapacitante e começou a ficar cada vez mais pequeno. Ainda estou em fase de teste com a dermatologista para tentar perceber se realmente resulta ou não, mas para já este tratamento tem oferecido pontos positivos no retardar desta doença e espero que vocês também encontrem uma solução!
Olá a todos tenho 31 anos e sempre tive alguns caroços saindo nas axilas mas em 3 dias eles sempre desapareciam, mas agora nasceu um bendito caroço e ele está bem grande não consigo ver pus nele embora sei que ele deve estar cheio do mesmo, porquê esta muito grande e vermelho e dói dói dói muito só que o meu caroço começou a descascar e essa parte descascada é q está doendo não está vazando pus mas como já disse esta muito grande e vermelho agora não sei se é essa bendita HS ou outra coisa sei lá só sei de uma coisa, que Deus ajude a todos nos porquê o negócio dói dói dói muito MISERICORDIA....
ResponderExcluir999622593 para que tiver grupos
ResponderExcluirQual o DDD do telefone
ExcluirUm grupo só de pessoas que passa por essa doença vai ajudar muito
ResponderExcluirFoi muito bom saber que não é só eu que estou sofrendo com HS,meu nome e itelma sofro a 5 anos com essa doença,ela começou quando estava com 60 anos sou diabética,com sobrepeso,trato com antibiótico e pomadas locais sem susseso,as vezes a depressão é que e pior.
ResponderExcluirEi bom dia, tenho hidrosadenite desde meus 12 anos e hoje eu tenho 18 anos e só agora que os médicos descobriram oq eu tenho, foi muito angustiante saber sobre isso, as vezes eu entro em pânico pq eu não aceito que eu tenho essa doença, e as vezes eu conto para algumas pessoas sobre ela, vem com 7 pedras na mão me julgando oq eu como ou deixo de comer, a muito tempo eu não sei oq é usar uma calcinha pois me machuca muito, pq as minhas partes íntimas já estão bem prejudicadas, e ontem minha menstruação veio e hoje eu não fui trabalhar, eu parei meus estudos por causa disso pois o meu já está na terceira fase, e hoje tá sendo um dos piores dias da minha vida, em não poder sair, não poder trabalhar e nem terminar os meus estudos ��. Oq a gente mais precisa nesse momento é de força mas é dificil.
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ResponderExcluirEu sofro de hidradenite desde os meus 15 anos não aguento mais
ResponderExcluirBoa noite!!! Tenho hs e faço tratamento no hospital federal de bonsucesso. Vá a uma.clincia da família e peça um encaminhamento para dermatologia de Bonsucesso. Lá eles tratamento Hs. Faço tratamento com Humira há 2 anos e já fiz várias cirurgias, hoje vivo bem melhor. Consegui o tratamento pelo plano de saúde Unimed, mas podem conseguir pelo sus tb. Espero ter ajudado.
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