segunda-feira, 21 de março de 2011

Um resumo de toda a história ...

Então, como começei esse blog hoje logo pensei o que posso fazer para ajudar tantas pessoas que passam por esse problema e não temos nenhum lugar ou alguem para desabafar ... ufaaa isso realmente não é fácil já que não são todas as pessoas que conhecem a doença ....


   Quando começaram a sair furúnculos no meu corpo logo pensei que era algo aleatório ou seja de vez em quando me dava um ou outro, acreditava ser a menstruação que tinha acabado de vir. Claro que eu já sabia que havia uma força genética nisso já que a minha mãe também tinha. Fui a 1º vez ao médico para poder ver o que poderia ser, logo começaram a me enfiar antibióticos de todas as espécies possíveis. De nada resolvia. 
 Com o passar do tempo só ia piorando, fiz uma cirurgia na axila não resolveu e com o passar do tempo fui desistindo. Eu pensava poxa como vou arrumar um namorado desse jeito, eu tinha vergonha de tudo. Mas isso não impediu que eu arrumasse uma filha aos 15 anos ( rsrs). Passado todo esse tempo sempre tive os mesmos problemas ... tomando mais antibióticos tanto para furúnculos como para o rosto já que eu estava cheia de espinhas.


Com o passar do tempo vim notar que antes ou depois da menstruação sempre aparecia mais abscessos doloridos as vezes quase insuportáveis. Mas posso dizer que durante esses 18 anos aprendi que nunca mais vou ao um medico para ele perfurar um abscesso , Deusssssssss como doi... aprendi que não adianta ir por que a anestesia não pega e eu senti a dor da perfuração ou sejaaaaaaaaaa doiiii d+++.
Tive um na orelha que foi enorme desceu até meu pescoço pedi ao medico que fizesse com sedação, assim foi feito e não senti nenhuma dor.


Tomei roacutam@( pelo SUS) durante 6 meses 3 cápsulas de 20 mg por dia devido ao meu peso ( tenho um1.77 e peso 104.0 kg ) tomei somente esses seis meses porque fiz o favor de engravidar tomando Roacutam ( imagino que todos que tomaram ou conhecem o medicamento deve estar me jogando pedras agora eu sei, mas devido ao stress de trabalho e cotidiano fizeram que eu me esquecesse depois de 12 anos de tomar minha injeção de anti concepcional e ficar grávida tomando esse medicamento ... nossa fiquei sabendo através daqueles exames de rotina que temos que fazer de 3 em 3 meses. ... ahh meu mundo desabou pensei nossa o que eu fiz ??? Estragar a minha vida ate vai masss estragar a de um ser que nem pediu para vir ao mundoo !! Coloquei na mão de Deus e hoje tenho um filho perfeito como pude notar já no 1º ultrassom ... mas sei que isso é uma raridade.) 


Com a 2º gravidez e o aumento de peso os abcessos ficaram mais constante  entao começei uma via sacra entre os medicos .. pois como eu disse já estou cansanda de ser acostumada à sentir dor diariamente.


Quando parei de amamentar fui até a dermatologista que me acompanha e disse:
BASTAAAAAAAAAAAA.
( Com coisa que é facil assim kkkk)


Assim ela começou a me passar alguns antibioticos e voltei a tomar roacutam@ e tomo ate hoje mesmo com aqueles efeitos colaterais eu acho importante tomar esse medicamento por que ao menos fecham os poros e evitam novas infecções ( no meu caso de hidradenite amenizou um pouco ). 
Já fiz tratamentos com bezetacil  e nadaaa. 
Hoje faço tratamento com vários médicos clínicos, infectologista, dermatologista, ginecologista e cirurgião plástico.


Falando de cada um deles sem ser chataa na explicação !


A dermatologista pediu que eu fosse até um infectologista para saber sobre novidades relacionada a hidradenite.. de nada adiantou, ele mandou que eu usasse sabonete anti septico e falou que eu poderia ir ao cirurgiao plastico saber se pode ser feita a cirurgia ... fuii ao cirurgião ele disse que eu teria que passar por diversas cirurgias para que meu caso fosse melhorado ( não curado ) pois tenho lesões em várias partes do corpo como axilas, virilha, coxas, nádegas e até na barriga OU SEJAA , tinha que nascer de novo ( rsrsr) e mesmo assim não ia melhorar e o risco de infecção é grande já que tem pus e outras partes podem ser contaminadas. O cirurgião disse para procurar saber sobre radioterapia para o tratamento. Fui e ele disse que o risco era muito grande devido as extensões das lesões já que a radioterapia mata células ruim assim como as boas também e corre o risco de ter até leucemia com a quantidade de sessões que eu teria de fazer ( mas quando as lesões são poucas funciona).
Hoje a aréa que mais me afeta é abaixo dos seios, essa aréa é muito quente e úmida que favorece a proliferação de bactérias já estou trocando idéias com o cirurgião plástico para podermos retirar um pouco das mamas assim elas não ficaram tão umidas. Tambem quero fazer uma abdomoplastia pois quando eu tive meu filho minha barriga cresceu muiito e com isso tambem fica umido e quente, mas só posso fazer qualquer procedimento depois que terminar de tomar o roacutam@.
 Fui por ultimo também a um cirurgião geral que disse o seguinte:
Você quer melhorar da hidradenite ?


EMAGREÇA
FAÇA MUSCULAÇÃO ( PERDER GORDURA E GANHAR MASSA MUSCULAR)
TOME SUCO DE LARANJA DIARIAMENTE ( MELHORA A RESITÊNCIA)
PARE DE FUMAR ( POIS QUEM FUMA O RISCO DE INFECÇÕES É MAIOR)
E POR ULTIMO TENTE NÃO LEVAR A VIDA TÃO A SÉRIO ( SER MAIS CALMA ... STRESS MATA)


Ainda não consegui seguir esses itens, tentei parar de fumar mas a batalha é dura ...mas sei que conseguirei.










Falarei nas próximas vezes sobre meu afastamento de trabalho pelo INSS .
E sobre a cirurgia plástica que não é considerada estética e sim reparadora.
E no caso de hidradenite os convênios medicos devem fazer a bariatrica mesmo com imc menor.

























59 comentários:

  1. Oi Lilica, tudo bem? Estou vendo o seu blog agora. Parabéns pela iniciativa, Tb sofro disso há mais de 20 anos, só que nas virilhas e nádegas. Meu controle é através de cirurgias, pois o resto não faz nem cócegas... rsrsrs. Experimentei tudo que existe neste mundo em termos de dermatologia,
    Outro dia, eu entro aqui para contar mais detalhes, ok? Este blog será de grande utilidade para todas(os) que passam por isso. Boa noite! Beijos

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  2. Obrigado pelo carinhooo Roseli !!
    Vamos continuar por aqui sempree !!
    Conto contigo para sempre melhorar !
    bjss

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  3. Ola ,bem interessante su blog,contanto seu sofrimento .Bom fui diaguinosticada a 6,7 anos,e desde de entao nao sei o que e diversao completa,hj tenho 22 anos ,a idade de curtir,viaja com amigos, meio sem destinos. O q pra mim e impossivel,programo na minha cabeca tudo,de qntos banho vo precisa, roupas, curativos,tudo.E por esses motivos sempre desisto de ir.
    Tenho um pouquinho de esperanca de um dia poder sair de casa sem curativo.
    bom obrigada por conpartilhar com a gente.
    beeijo

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  4. Oi Lilica,

    Adorei o blog, tbm sou portadora de Hs, e estou em uma fase bem complicada com minha axila.
    Gostaria de saber como vcs fazem os curativos em casa , e o que usam.

    Um grande abraço

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  5. Oi pessoal,
    Tbm tenho HS e inicialmente acreditava que se tratava apenas de algo passageiro, que agora já faz quase 5 anos.
    Mas, nesse meio tempo, eu fui em aproximadamente em uns 20 médicos e nenhum sabia exatamente o que era, até que a última médica disse: "Ai! Que nojo!"
    Daí que eu desisti mesmo, nunca mais iria querer me expor desta forma. E viver com essa dor todo dia.
    Mas acontece algum momento a gente tem que falar BASTA!!Como diz a Lilica!
    E está certa, a gente não pode se contentar com uma situação assim, isso não é normal!
    Esse "basta" eu só disse quando engravidei. A varição hormonal favorece o aparecimento de novas feridas e antes eu tinha uma outra, de vez quando, e de repente passei a ter umas 20 de uma vez só!
    Mas como não tem como fazer a cirurgia em função da gravidez, por enquanto, tenho feito uso de antibióticos (com ação anti inflamatória tbm) e remédio para dor, o tylex tem sido o melhor.
    Já o curativo é fundamental fazer, eu geralmente faço com um absorvente de algodão mesmo, é rápido e fácil e você pode carregar com você vários para trocar qualquer hora do dia.
    Essa é a minha forma provisória de viver com essa doença sem atrapalhar minhas atividades.
    Espero que tenha contribuído!
    Abraço!

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    1. Este comentário foi removido pelo autor.

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    2. meu nome é Rosália Pereira tbm tenho HS... explica melhor esse curativo ...

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  6. Tenho hidrodenite desde dos 18 anos +ou-,sei q o stress,angustia,tristezas (sistema nervoso)são grandes causadores do nosso pblm!Hj aos 30, tenho experiência e aprendi a lidar c/a doença,pelo qual ja obtive 5 cirurgias.Na ultima quase deformando a minha coxa esquerda p/completo!Não tomem antibioticos,nem corticoides!Pois causam resistencia na bacteria Staphiloccocus Aureas e pd piorar os resultados!So tome esses medicamentos indicados p/um especialista capaz e entendido no assunto.O q é muito dificil!Na maioria das vezes os medicos não sabem c/ajudar.Desconheçem nossa aflição!Se precisarem dou conselhos,formas de tratamento e ate p/desabafos.Sei q nossa enfermidade nos amargura e machuca,devido as cicatrizes,q tb tenho!Mas estamos juntos e vamos vencer!Tenho uma cirurgia plastica maravilhosa!Moro em São Gonçalo/Rio e vou deixar meu e-mail p/contatos:formiga_bac@ig.com.br.Lembrem-se!Mente sã corpo são!Essa frase é td p/o nosso prblm!

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  7. Olá, meu nome é Andreia moro em São Paulo e gostaria de desabafar com vcs e ajudar também se possível.
    Sofro com HS desde a puberdade e conforme relatado acima sofri muito também com o desconhecimento dos dermatologistas sobre esse assunto e também com a vergonha, pois não pudia nem colocar um biquíni. Dos 14 até os 25 anos procurei muitos médicos e também tomei muitos antibióticos desnecessários. Aos 26 anos encontrei uma dermatologista que foi minha salvação, na consulta ela abriu um livrão e me mostrou o que era o meu problema, me indicou fototerapia (que acabei não fazendo por falta de grana) e também um cirurgião plástico. Neste médico fiz duas cirurgias uma em cada virilha. Ele retirou as glândulas sudoríparas exócrinas (pois são elas que inflamam quando não conseguem secreta o suor - pois nós "HS" temos problemas com a saída do suor nos poros).
    Fiquei livre de grandes abscessos durante muitos anos, porém hoje com 35 anos e gravida do meu segundo filho tive um novo abscesso bem maior dos que os que apareciam antes de operar. Fui ao hospital e me explicaram que durante a gravidez existe uma grande alteração hormonal e tb o sistema imunológico fica debilitado e por isso essas bactérias acabam se proliferando, tentaram drenar, porém sem sucesso. Agora estou tomando antibiótico para reduzir o inchaço.
    Além da dor de todo o processo inflamatório e da drenagem tenho que lidar com a incerteza de tomar antibiótico durante a gestação. Estou com 27 semanas e fico em duvida se esse tipo de remédio - Dalacin-C - não pode causar algum tipo de prejuízo ao neném.
    Os curativos que utilizava e estou utilizando agora são: gaze e esparadrapo, só. E quando a ferida está aberta passava alguma pomada (que não lembro o nome agora) só pra ferida não grudar na gaze).
    A melhor saída para HS é realmente a cirurgia, se puder recorrer a um cirurgião, recorra, realmente vale a pena.

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  8. Olá!
    Leio a história de vocês e percebo que também faço parte dela. Hoje estou com 31 anos e desde os 12 sofro com o problema, mas só soube do que se tratava há pouco mais de 5 anos. É muito sofrimento e constrangimento, não sei mais o que é usar um biquini ou simplesmente utilizar uma camiseta e levantar o braço sem dá de cara com a pergunta: "O que é isso?"; Tenho lido bastante sobre o assunto, especialmente em momentos como este que estou impossibilitada de me movimentar por conta de um abcesso na região inguinal. achei um artigo interessante neste link http://www2.uol.com.br/vyaestelar/hidradenite.htm. Até escrevi para o programa Bem Estar da Rede Globo em busca de ajuda. É impressionante a falta de informação dos médicos a cerca da doença e acredito que poderíamos nos unir e tentar conseguir que os profissionais se interessassem em estudar mais sobre esse problema que nos limita e exclui do convívio em sociedade de forma saudável!!

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  9. Indaguem seus médicos sobre:
    Radiotherapy of hidradenitis suppurativa--still valid today? (see review article about this disease here, and here and here)

    Frohlich D, Strahlenther Onkol. 2000 Jun;176(6):286-9.

    PURPOSE: In a retrospective analysis the efficacy of radiotherapy in the treatment of hidradenitis suppurativa was assessed. PATIENTS AND METHODS: Data from 231 patients undergoing radiotherapy for hidradenitis suppurativa in the last years in 2 hospitals were analyzed. The patients were treated with an orthovoltage therapy unit with 175 kV, 0.5 mm copper-filtering. The single doses reached from 0.5 Gy to 1.5 Gy up to total doses between 3.0 Gy and 8.0 Gy in one series. In chronic recurrent disease 2 or more series with a total dose of more than 10.0 Gy were given. RESULTS: Complete relief of symptoms at the end of radiotherapy was achieved in 89 patients (38%). In 92 patients (40%) there was clear improvement of symptoms. Only 2 patients did not react to radiotherapy. No side effects of radiotherapy occurred. "

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  10. 231 pacientes foram tratados com radioterapia.
    82 (38%) pacientes obtiveram alivio completo dos sintomas;
    92 (40%) pacientes tiveram significativa melhora dos sintomas;
    Somente 2 pacientes não reagiram ao tratamento.
    Nenhum efeito colateral do tratamento foi observado.
    Há quem diga que a incidência futura de câncer pode ocorrer, ppte em mamas, quando a mulher é jovem, mas desconheço qualquer trabalho sério sobre o assunto

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  11. Evidentemente, o risco de câncer de mama em casos tratados com radioterapia se relacionam com a idrosadenite supurativa axilar

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  12. Que bela iniciativa! Fiquei "verminosa" em pesquisar sobre a doença e este blog está bem servido de novas informações.

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  13. Ola , a primeira vez que tive Hs foi por volta dos 20 anos e sumiram depois voltaram a reaparecer aos 24 e ate uns 6 anos atrás sofria muito naa duaa virilhas tomei inumeros remédios e por fim encontrei um dermatologista que bateu o olho e disse: vc tem Hs !! Pronto achei to curada! Mas nao era brm assim, fiz tratamento com remedios e por ultimo roacutam sem resultados.. cirurgia fiz de um lado e foi um sucesso depois de um ano fiz do outro lado...ja tem uns 6 anos q fiz a primeira e so convivi com cicatriz q me incomodava quase nada.. agora esta voltando e estou desesperada achei que nunca mais iria ter isso novamente...ja estou com consulta marcada com o medico cirurgiao dermatologista quem sabe desta vez nao precise fazer cirurgia...minha tia teve na axila e chegou a retirar e fazer enxerto ate hj so vive com grandes cicatrizes tem anos e nao voltou...nao tenho problemas com peso, talves um pouco de stress e fumo (o q pode prejudicar) acredito q isso um dia tenha cura...muito constrangedor...ah e realmente perto do período menstrual inflama..pra quem for de Sp e quizer o endereço fica em Sao Bernardo DR.Fabio Timonner otimo médico.

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  14. Eu não aguento mas essa doença cada vez vem pior nossa cada abcesso enorme q não fecha não aguento mas ... Desculpa o desabafo

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  15. sofro com essa doença desde meus 10 anos, hoje estou com 18.. realmente ela é causada por stress, ansiedade, nervosismo etc.. me sinto inutil por sair de casa com amigos ou que seja, chegar no local e não poder levantar meu braço porque as pessoas olham se assustam, ja achgam que vão pegar nelas.. ou então perguntam: O QUE É ISSO MEU DEEEUS! .. muito complicado...... otimo blog, beijos

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  16. Sofro com essa doença há trezes, por um bom tempo parou de nascer, mas de 1 ano p/ cá os abcessos na virilha são frequentes e nascem toda semana.Tenho muita vergonha do meu esposo.Tem médicos que vou e eles não querem nem relar a mão pra ver.. sofro tanto com isso, só queria encontrar a cura :(

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  17. Em mim já causou grande alívio por alguns anos a Azitromicina, no caso de minha irmã ela está assintomática há 5 anos, caso vocês nunca tenham usado recomendo tentar, foi o melhor que já vi em antibióticos para nosso caso.

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  18. Respostas
    1. Olá pessoal. Tenho Hidradenite Supurativa desde minha adolescência mas, só agora, a menos de um mês, descobri o que de fato era.
      Os médicos estão muito desinformados quanto a essa questão mas,graças a Deus, depois de anos, encontrei uma dermatologista que identificou o problema. Farei uma cirurgia agora dia 11 para retirada de um abscesso que já tem uns seis meses e não cicatriza. E depois, comearei o tratamento com Roacutam@.

      Essa doença é triste demais. E sabe o que é pior? Não tenho muito apoio dos meus amigos. Eles dizem que eu estou fazendo drama. Que são "só caroços". Só quem passa por essa doença infeliz sabe o quanto é vexatório levantar os braços e ter que responder perguntas como "o que é isso?"
      Outra dificuldade minha é que tenho dificuldade pra emagrecer. E o pior, devido ao trabalho e faculdade, não tenho tempo se ir :(

      Não aguento mais!!!

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  19. Olá pessoal!
    me chamo Flávia tenho 18 anos, a hidradenite começou a me atingir aos 10.. eita doença complicada, difícil, estressante, "dolorida" e mt, mt dolorida.. bom vamos lá, já tomei vááááááááááários antibióticos, passei por uns 30 médicos 20 eram derma, eles sempre achando que era pelo que tinha inflamado, depilação, furúnculo ou algo do tipo, nenhum dava a certeza do que era exatamente essa "coisa" nojenta aqui... Não é fácil sentir dor todos TODOS os dias.. mas sei que Deus irá nos abençoar, ta aí um pouquinho de minha história pra vocês, um grande abraço!

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  20. Olá, 😢
    Mais uma vez ando à procura de ajuda, soluções, informações para puder ajudar a minha mãe que é portadora desta horrível e dolorosa doença desde os 13 anos de idade, ela já tem 36, muitos anos a sofre!!!
    Bem na verdade toda a vida lhe disseram que eram furúnculos mas após a operação de 3 semanas atrás descobriu se que se tratava de Hidradenites, mas o pior não foi isso! O pior é que a minha mãe foi operada à 3 semanas atrás as axilas e esta semana apareceu lhe duas Hidradenites GIGANTES mesmo nas axilas. Infelizmente nem os médicos sabem bem sobre este tipo de doença! Alguém sabe o que alivia a dor? A minha mãe passa as noites a chorar de dores! É normal acontecer após 3 semanas apenas de operação? Beijinhos e força pois vocês precisam!

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    1. SIM NORMAL...JA FIZ TRES CIRURGIAS E EM QUESTAO DE MESES VOLTA EM OUTRO LUGAR.

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    2. Oi gente isso e horrível tenho nas virilhas,já operei 4 vezes e volta ,não aguento mais operar, quando estou com dor tomo um rwmremé para aliviar.coisa infernal

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  21. Olá, 😢
    Mais uma vez ando à procura de ajuda, soluções, informações para puder ajudar a minha mãe que é portadora desta horrível e dolorosa doença desde os 13 anos de idade, ela já tem 36, muitos anos a sofre!!!
    Bem na verdade toda a vida lhe disseram que eram furúnculos mas após a operação de 3 semanas atrás descobriu se que se tratava de Hidradenites, mas o pior não foi isso! O pior é que a minha mãe foi operada à 3 semanas atrás as axilas e esta semana apareceu lhe duas Hidradenites GIGANTES mesmo nas axilas. Infelizmente nem os médicos sabem bem sobre este tipo de doença! Alguém sabe o que alivia a dor? A minha mãe passa as noites a chorar de dores! É normal acontecer após 3 semanas apenas de operação? Beijinhos e força pois vocês precisam!

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  22. Eu lê a sua história chorando. Oi tenho 22 anos tenho SH a 3 anos porém só descobrir a 1 ano pois vivia a minha vida jurando que aquilo era passageiro. Passei por vários problemas a separação dos meus pais, faculdade, namoros conturbados e uma adolescência de timidez e reclusa. Hoje sofro com essa doença estou pra marcar a minha cirurgia porém tenho tanto medo. A HS está por toda a minha vagina na região anal e axilas. Estou tão triste só quem tem sabe o quanto é constrangedor colocar uma roupa com os curativos amostras ainda não contei para o meu namorado e nem sei como contar. Obrigado a sua história me ajudou.

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    1. Oi Karol.Passo pelo mesmo que vc. Econtrou tratamento?

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  23. OLA, MEU NOME É ROSÁLIA PEREIRA TENHO 32 ANOS , DESDE DE MINHA ADOLESCÊNCIA TENHO ESSA DOENÇA. MAS SÓ VIM DESCOBRI NO INICIO DESSE ANO ... E POR CONTA PRÓPRIA PESQUISANDO , CARACA JÁ TINHA IDO PARA VÁRIOS MÉDICOS E NADA. SEMPRE MANDANDO TOMAR ANTIBIÓTICO. DEPOIS DE TANTO LER SOBRE HS DESCOBRI QUE REALMENTE MEU LADO EMOCIONAL FAZ COM QUE SE AGRAVE ... SÓ TINHA NAS AXILAS AGORA NA VIRILHA INCOMODA .ISSO JÁ ERA CONSTRANGEDOR , USA UMA ROUPA DE ALÇA , NUNCA PUDE , AGORA VEIO PARA PARTE DA VIRILHA MEU DEUS, SÓ QUEM TEM SABE A DOR E VERGONHA QUE É ... POIS AOS QUE VEEM DIZ : ISSO É RELAXAMENTO . NÃO ACREDITA QUE JÁ PASSAMOS POR VÁRIOS MÉDICOS VIVEMOS NOS DROGANDO E NADA . E AO LER DESCOBRI QUE MINHA DEPRESSÃO NA ADOLESCÊNCIA FOI A CAUSA E HOJE O ESTRESSE NO TRABALHO FAMÍLIA , TPM AFF... MAS EM FIM TENHO FÉ QUE VOU FICAR BOA .

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  24. Tenho hs a um ano isso e horrível to com muito medo que saia na virilha já saio nas axicilas e na bunda dia 11 vou ao cirurgião plástico to com muito medo hj tenho horror de tirar a roupa pro meu marido e isso to quase entrando em drepecao

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  25. Tenho hs a um ano isso e horrível to com muito medo que saia na virilha já saio nas axicilas e na bunda dia 11 vou ao cirurgião plástico to com muito medo hj tenho horror de tirar a roupa pro meu marido e isso to quase entrando em drepecao

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  26. ola para todos,
    tenho 45 anose HS desde os 16 anos nas virilhas. no meu caso so resolve com cirurgia. nesse momento acabei de passar por uma intervecao. 20 cm de corte numa e 15 noutra. caracas
    . se precisarem podem entrar em contato com o Dr. Flavio Luz na Clinica Cirurgia da Pele no Rio. pode ser q seja util para vcs tb. boa sorte pra todos .

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  27. Olá! Sofro com isso a anos e já fiz 5 cirurgias, não aguento mais.
    Com o passar do tempo percebi que minha pele do rosto é muito oleosa devido a sebinhos que nascem, que minhas mãos, pés e axilas suam muito juntando com os frequentes caroços que saem na virilia e que tudo isso está relacionado as malditas glândulas!
    Uma médica me indicou uma vez fazer depilação a laser, mas no meu caso teria que ser uma boa grana investida já que minha pele é negra.
    Gostaria de saber se alguém já fez depilação a laser e se pelo menos amenizou, se deu certo para os casos das regiões onde tem muitos pelos como é meu caso é se tem como operar ou fazer a retirada dessas glândulas do meu corpo para sempre.
    Pesquisei sobre isso mas só encontro algo relacionado a suor excessivo.

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  28. Olá! Sofro com isso a anos e já fiz 5 cirurgias, não aguento mais.
    Com o passar do tempo percebi que minha pele do rosto é muito oleosa devido a sebinhos que nascem, que minhas mãos, pés e axilas suam muito juntando com os frequentes caroços que saem na virilia e que tudo isso está relacionado as malditas glândulas!
    Uma médica me indicou uma vez fazer depilação a laser, mas no meu caso teria que ser uma boa grana investida já que minha pele é negra.
    Gostaria de saber se alguém já fez depilação a laser e se pelo menos amenizou, se deu certo para os casos das regiões onde tem muitos pelos como é meu caso é se tem como operar ou fazer a retirada dessas glândulas do meu corpo para sempre.
    Pesquisei sobre isso mas só encontro algo relacionado a suor excessivo.

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  29. ola,

    Adorei o seu relato, mas devo lhe dizer que você deve trocar de Dermatologista ele definitivamente não especialistas em hidrosadenite. Existem apenas dois conhecidos em todo o Brasil.

    Como vc já deve ter notado os antibióticos não ajudam em absolutamente nada, só pioram a sua saúde, uma vez que você se torna mais resistente a eles a medida q toma com frequência e em grande quantidade.

    Tenho hidrosadenite desde que me entendo por gente isso tem pelo menos 26 anos.

    Procurei especialista em todo o mundo é descobri umas coisa interessante, a primeira pode fazer quantas curetagens quizer q vc n vai achar uma mísera bactérias na hidrosadenite, aquilo que chama de pus não é pus.... pasme é suor que devido ao problema crônico que temos ele é mais grosso e fica preso dentro do folículo, por isso a cor é cheiro horrível.

    Quer desinflamar a hidrosadenite?! tome corticóide (prednisona) em 10 dias, vai ver que melhora que é uma beleza. Só tem um problema corticóide engordar, além de outros efeitos colaterais sérios, entao depois de um tempo vc vai ter q usar aplicável no local, mas o excesso faz com que a cicatriz fique funda.

    Operar é uma das melhores soluções vc só vai ter de fazer uma 50 vezes, pode ser que na primeira der certo, pode ser que dure por 10 anos ou dure 3 meses.

    Os hormônios pioram, o peso piora, fumar piora, a genética piora e suar piora.

    Então o melhor conselho e tome anticoncepcional e perca peso, vc vai conseguir passar muito anos sem o problema.

    Quanto ao roacutan já tomo a 4 lindos e longos anos e peso 80kg e 1,65m atualmente, engordei depois de casar (pesava 65kg)e a hidrosadenite voltou com td força, atualmente não ajuda em nada, só a minha pele que está linda e sem marcas.

    Estranho terem aplicado anestesia local na hidrosadenite, o tecido este morto a anestesia não vai funcionar nunca, oq pode fazer é anestesia td o membro ou sedação.

    Fiz 4 operações na virilha quando tinha 10 anos, funcionou e n inflamou por 16 anos, tive uma na axila durou 1 ano e operei 3 vezes faz um ano q não estoura, tive uma na perna esquerda, durou 3 anos, abria só quando mestruava, operei 5 vezes e fiz 4 aplicações de corticóide local, ficou um pouco fundo mas está fechado a 1 ano. Já a perna direita, foram 3 operações, 5 aplicações de corticóide no local e está aberta aumentando consideravelmente.

    O novo tratamento que especialista passou é uma ampola com anticorpos a ser aplicada de 15 em 15 dias custa 5000 cada ampola, notícias boa pode ser recebido por meio do sus só tem q processar o ministério público.

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    2. BOA TARDE, DIZ A DERMATOLOGISTA QUE A MINHA FILHA ESTÁ COM ESTE PROBLEMA, NO MOMENTO ELA ESTÁ FAZENDO USO DO ROCUTAM, MAS NÃO ESTOU VENDO MELHORAS. VOCÊ COMENTOU QUE SÓ TEM DOIS MEDICOS QUE CONHECE O CASO. PODERIA ME PASSAR O NOME DELES OU SE TIVER O CONTATO. GOSTEI DESDE BLOG, POIS PRECISO DE AJUDA.

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    3. De onde vc é? Quem é seu médico? Pode me indicar?

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    4. Eu consegui melhorar usando anticoncepcional
      Compressa quente
      Pomada Nebacetin
      Tomar yakult
      Fazer depilação a laser
      Perder peso
      Ajuda a controlar as crises
      Tomar aldactone diminue a oleosidade da pele
      Trocar de calcinha 3 vezes ao dia
      Usar roupas soltas e calcinhas de algodão
      Meu zap e(92) 991521956

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  30. Boa Noite, meu filho sofre tb com este problema nas axilas e um no cocxis, que inflama sempre no mesmo lugar, como vcs já tomou muuuuuuito antibiótico, roacutam por diversas vezes, já fez 2 ressonâncias a primeira deu inconclusiva e a segunda a possibilidade de hidroadenite complicada. uma medica endocrinologista e homeopata receitou staphylococcus (manipulado), uma cirurgiã pediu que ele tomasse vit c todos os dias, agora vou levar a ressonância para o proctologista, por conta desta no cocxis, mas com estas medicações acima acho que esta demorando mais a inflamar, quando começa a incomodar fazemos compressa quente e logo vem a furo, o que alivia a dor, estou pensando em dar elixir de inhame, para limpar o sangue, pois pelos relatos aqui vejo que a cirurgia não é totalmente eficaz. espero poder ter ajudado um pouco, sei que são dicas paliativas mais vejo que muitos casos aqui são bem mais severos. Melhora a todos, boa sorte

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  31. Olá pessoal, estou adorando o blog e ler todos os relatos. Eu tenho HS desde os 5 anos de idade, e hoje com 23 ainda saem muitos, porem o meu é nas nadegas ... alguem tem nas nadegas? se tiver o que voces acham do uso de laser? Ouvi de um medico que nao tem cura mas eu nao acredito nisso, e eu sei que um dia isso vai sumir.Eu so queria poder usar um biquini quando for a praia ou entrar na piscina com as minhas amigas :/
    Bom se alguem souber e tiver experiencias com laser e puder me dizer eu agradeço, a cirurgia creio que vai ficar uma cicatriz muito grande e ainda corro o risco de voltarem ne ?Obrigado pessoal !!

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    1. oi eduarda,eu fiz duas sessoes de depilaçao a laser,melhorei por uns 6 meses,depois voltou o nascer,mande seu email pra gente conversar

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  33. gente me mandem o numero do grupo do whatsap,quero participar,meu email é gabrieladutra856@gmail.com,obg

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  34. Gostaria de participar do Zap de vcs. Meu nome e Leane tb sofro disso meu e-maie-mail leanefelipe@hotmail.com

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  35. tbm gostaria de participar do grupo no whatsapp
    lollyfisio@yahoo.com.br

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  36. MEUS IRMÃOS DE SOFRIMENTO SE É ASSIM QUE POSSO CHAMAR
    TENHO 56 ANOS E MAS DE 26 ANOS SOFRO COM ESSA DOENÇA TENHO NA VIRILHA, MAMA, AXILAS, AS VEZES NA BARRIGA, E MUITO TRISTE NÃO TOMO NADA PORQUE SEI QUE NÃO ADIANTA, CONFORME VAI ESTOURANDO VOU FAZEMDO OS CURATIVOS, O TRISTEBE SABER QUE NÃO TEM CURA E SOU MAGRA, SER UM POUCO ACIMA DO PESO NÃO TEM NADA HAVER SENÃO EU NÃO TINHA ESSA DOENÇA,O PIOR
    E COLOCAR UMA CAMISETA E AS PESSOAS FICAREM OLHANDO, E NA PRAIA A VIRILHA, ENFIM É TUDO QUE JESUS POSSA NOS AJUDAR FICO GRATA PELO LINK ONDE A GENTE DESCOBRE QUE NÃO ESTA SOZINHO. UM ABRAÇO A TODOS.

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  37. NA VERDADE OS MÉDICOS AINDA NÃO CONHECE MUITO DESSA DOENÇA
    E COM ISSO TORNA-SE DIFICIL O TRATAMENTO GUANDO MAS NOVA FUI EM 3 MÉDICOS ME RECEITARO ANTIBIÓTICOS MAS NENHUM RESOLVEU E ELES NEM SABIA O QUE ERA, UM DIA VENDO UM PLANTÃO MÉDICO NA T.V. ERA AMERICANO O PROGRAMA VI GUANDO UM RAPAZ APARECEU COM O MESMO PROBLEMA QUE EU FIQUE ATENTA E VI GUANDO O MÉDICO AMERICANO PRONUNCIOU O NOME DESSA DOENÇA, NA MESMA HORA ESCREVI O NOME DA ENFERMIDADE E NOS E.U.A O MÉDICO DIZIA QUE TRATAMENTO ERA ANTIBIÓTICOS E CORTICOÍDES ISSO A 26 ANOS ATRÁS ACREDITO QUE HOJE LÁ JÁ TENHA UM TRATAMENTO MAS AVANÇADO PARA ESSA TERRIVEL DOENÇA, VAMOS SEGUINDO AMIGOS E CRENDO QUE DIAS MELHORES VIRÃO. UM ABRAÇONA TODOS DO GRUPO.

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  38. NA VERDADE OS MÉDICOS AINDA NÃO CONHECE MUITO DESSA DOENÇA
    E COM ISSO TORNA-SE DIFICIL O TRATAMENTO GUANDO MAS NOVA FUI EM 3 MÉDICOS ME RECEITARO ANTIBIÓTICOS MAS NENHUM RESOLVEU E ELES NEM SABIA O QUE ERA, UM DIA VENDO UM PLANTÃO MÉDICO NA T.V. ERA AMERICANO O PROGRAMA VI GUANDO UM RAPAZ APARECEU COM O MESMO PROBLEMA QUE EU FIQUE ATENTA E VI GUANDO O MÉDICO AMERICANO PRONUNCIOU O NOME DESSA DOENÇA, NA MESMA HORA ESCREVI O NOME DA ENFERMIDADE E NOS E.U.A O MÉDICO DIZIA QUE TRATAMENTO ERA ANTIBIÓTICOS E CORTICOÍDES ISSO A 26 ANOS ATRÁS ACREDITO QUE HOJE LÁ JÁ TENHA UM TRATAMENTO MAS AVANÇADO PARA ESSA TERRIVEL DOENÇA, VAMOS SEGUINDO AMIGOS E CRENDO QUE DIAS MELHORES VIRÃO. UM ABRAÇONA TODOS DO GRUPO.

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  39. Queria só compartilhar uma coisa com vcs.... Eu sei q sentimos vergonha das lesões e cicatrizes, as minhas são na virilha e parte interna da coxa.... mas quando resolvi ligar o foda-se, entender que é uma doença da qual eu não tenho culpa, coloquei um biquíni e fui pro sol .... e pra minha surpresa houve uma melhora significativa..... não consigo tomar sol com frequência, mas quem tiver a possibilidade faça o teste. Lendo varios relatos já sei que não existe regra.... cada um reage de uma forma. Mas se minha dica puder melhorar um pouquinho a vida de alguém já fico feliz! Força turma!!!

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  40. Olá.. tenho essa porcaria há uns 15 anos.. já tomei remédios, fiz depilação a laser, mais d 10 cirurgias com dermatos e eu mesma me opero às vezes.. só tenho na virilha, creio q é um caso mais ameno pois nunca precisei fazer curativos.. raramente são grandes e doloridos, mas mesmo os pequenos e indolores me incomodam mto pois ficam por muito tempo e qdo se vão deixam marcas.. q é meu principal problema. Parece a xixa do frankestein, de tantas cicatrizes.. me pergunto como vou estar daqui a mais 15 anos... chega a deixar a gente c a moral baixa e mto deprimida mesmo... qdo eu passo um dia sem nada depois d uma semana aparecem 3... eu costumo passas hirudroid nas cicatrizes recentes q ficam roxas.. dá uma amenizada.. é um remédio para hematomas. Costumo ter poucos cistos e a maioria não inflama tanto.. mas tenho as cicatrizes de todos, o q deixa minha virilha horrorosa.. :(

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  41. Eu faço minhas operações no banheiro, com agulhas e/ou lâminas esterelizadas no fogo. Entretanto não recomendo isso a ngm, pois embora hj tenha aprendido algo c a prática já fiz muita cagada, me machucando ainda mais e tendo q correr p dermato. Já levei muita bronca por tê -las feito, inclusive. Cirurgia, só com profissionais, ou ficará c cicatrizes muito piores. Abraços à todas.

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  42. Olá, eu quero aproveitar essa oportunidade para compartilhar meu testemunho. Meu nome é monicia blair. Eu tenho 38 anos. Tenho enfrentado o problema do fibriod há mais de 8 anos, o que é dito que um com ele nunca pode dar à luz, o que manteve Estou preocupado e triste por cerca de 5 meses até um bom dia, expliquei a minha mãe o que eu estava passando e ela me contou como ela estava dirigindo as pessoas para um herbalist chamado dr.ebosele. E eu a fiz entender que eu nunca percebi o herbalist até que ela me tenha jurado com sua vida antes de ser tocado e me foi dado o contato que é e-mail: dreboselesolutioncenter@hotmail.com ou número do Whatsapp +2348147461232 em que contatado para cortar a história curta, ele me enviou uma medicina herbal e me instruiu sobre como levá-lo 2 semanas depois, comecei a sentir dores em torno de meu tommy e fui ao hospital para testar. O médico me disse que estava grávida, entre em contato com dr.ebosele agora para resolver seu problema agora, contatando ele em: dreboselesolutioncen ter@hotmail.com ou adicioná-lo no whatsapp +2348147461232 ele também pode ajudá-lo a engravidar, mesmo quando você não tem ciclo menstrual, ele pode fazer você voltar para que você possa engravidar e ter seu próprio filho com pressa agora para que você possa compartilhar seu próprio testemunho como um expectante
    Você também pode entrar em contato com ele se você também precisar de ajuda nos detalhes listados, como

    vírus herpes simplex
    câncer de mama
    hiv aids
    feitiço para trazer seu ex amante de volta

    ele é um grande homem obrigado pela compreensão

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  43. Alguma de vocês já ouviu falar que HS pode fazer o bebê nascer com ou ter pneumonia [assim que nascer]?

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  44. Olá, tb sofro com esse maldita doença agora estou tomando Tamiran antibiótico, hormônio feminino pois segundo meu dermatologista nós que temos essa doença temos excesso de hormônios masculinos, e anticoncepcional Stezza, me indicaram algumas ervas como Jatoba e calêndula para beber o cha e lavar as feridas com chá de Barbatimão que é a base da pomada cicatrizante Fitoscar que tb e boa. Outra tratamento tb é com argila verde, e água de Avene, pesquisem e uma cidade da França onde tem águas thermai que tratam doenças da pele. E passei uns dias de ferfér em Poços de Caldas, tb com tratamento das aguág termais sulfurosas. Bom é isso que no atual momento estou tentando, tb já passei por cirurgias, inclusive fiz a bariatbari para trnten me livrar mais só fez piorar pq não tinha no ânus e por conseqüencia da bariátrica peguei uma hemorróida e a HS se instalou lá TB
    . Hoje tem 37 anos e tenha essa doença desde os 12 anos. Ela vai e volta, ultimamente ela está mais indo que voltando. A 7 anos conheci o grande amor da minha vida que está comigo desde então, não me abandonou por causa dessa doença pelo contrário tenta me ajudar em tudo sempre pesquisando me lembrando dos tratamentos diários. Sou contadora e trabalho sentada o dia todo, não uso curativos pois minha pele não resiste a esparadrapo, uso aqueles protetores diários (mini absorventes, cubro toda a calcinha e troco umas três vezes por dia quando estou no estado crítico da doença, e desde os 12 anos não uso roupa branca sempre cor esvues para não correr o risco de passar verbover quando estoura, minha cadeira do trabalho é toda manchada..Gravas a Deus essa doença nunca prejudicou meu trabalho. Bom gente por enquanto e isso e me incluem no grupo do WhatsApp para trocarmos experiências quem sabe ajudando umas às outras podemos encontrar melhores soluções para essa maldita doença. Segue meu número 19 98839-2594. Abraços

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  45. Ola meninas, tenho 24 anos e vivo com esta doença desde os 15 anos de idade, so q no começo eram pequenos caroços com uma pontinha branca, estilo espinhas entre as pernas e cravos nas verilhas.
    Mas infelizmente ha uns 4 anos tudo isso piorou demais, hoje sofro constantemente com furunculos e as minhas partes mais atingidas sao nas coxas, axilas e pernas, muitas manchas, muitos caroços que estouram e praticamente nao saram.
    É muito triste passar uma vida de antibioticos e no final nao ter resultados. Hoje vivo pedindo a Deus que me cure, pois sao muito doloridos, vivo escondida em baixo de calças ou vestidos logos para nao mostrar as cicatrizes ou os proprios caroços.

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