A finalidade desse blog é realmente tentar ajudar as pessoas a conhecerem essa doença e trocar experiências.
Como podem ver falaremos um pouco sobre os direitos de afastamento pelo INSS e tambem sobre os beneficios se tivermos convênio médico.
sexta-feira, 29 de abril de 2011
Sobre antibiotico liquido !?
Recebi no meu e mail no google groups algo sobre antibiotico liquido que melhora a hidradenite !??
Caso tenha algumas informações me passem !!
bjss
Vcs não fazem ideia o quanto estou feliz com esse tratamento. Tomei apenas a 1ª aplicação do Remicade (inflixmab) dia 20/06/2011 e apos essa aplicação todas as minhas fistulas, secreções diminuiram bastante e tem algumas que até sumiram. E segundo minha equipe médica serão 6 aplicações. Em conversa com meu medico estamos com esperança de inclusive descartar a cirurgia após todas as aplicações. FICAR SEM DOR, LEVANTAR O BRAÇO, NÃO PRECISAR USAR ALGUM FORRINHO, PANINHO, FRALDA DESCARTAVEL, DIRIGIR, DANÇAR FORRÓ TA SENDO UM SONHO PRA MIM. Estou me dedicando muito pra esse tratamento. Tenho em mãos alguns e-mail que meu medico mandou pra mim, são e-mail's do Canadá, Inglaterra e outros Paizes, sobre o tratamento da Hidroadenite com Remicade, caso alguem queira mande o e-mail pra mim por depoimento que eu encaminho para que todos comecem a ter acesso ao sucesso, como eu estou tendo. Mas deixo claro que o tratamento estar apenas começando, mesmo assim já estou sentindo que terei um resultado perfeito. Fiquem com DEUS.
GOSTARIA QUE ME ENVIASSE ESSE EMAILS!!! TENHO HIDRADENITE DESDE DE OS 13 ANOS E HOJE COM 29 SOFRO MUITO PRECISO DE ALGO VAMOS DIZER ASSIM MEIO CONCRETO POIS VOU TENTAR CONSEGUIR O MEDICAMENTO PELO SUS.
POR FAVOR ME ENVIE ESSES IMAILS,POIS SOFRO DESSA DOENÇA A MAIS DE 25 ANOS E JÁ FIZ 3 CIRURGIAS INCLUSIVE A ULTIMA A 1 MÊS E A MINHA AXILA ESTÁ BARTA DE UMA PONTA A OUTRA.VOU TENTAR CONSEGUIR ESSE REMÉDIO PELO SUS POIS NÃO TENHO CONDIÇÕES DE COMPRAR.
Olá! Tenho 39 anos e fui diagnosticada com hidradenite a mais ou menos um ano. O meu diagnostico demorou muito para chegar, pois os médicos na maioria desconhecem esta doença. Já tomei vários tipos de remédios e agora estou partindo para a cirurgia, na verdade, serei avaliada por um cirurgião em abril. Tenho lido muitas informações a respeito desta doença, mas a cada leitura percebo o quanto é difícil lidar com a hidradenite. Gostaria de receber por e-mail a indicação do seu médico em relação a este medicamento Remicade. Quem sabe assim, podemos trabalhar e conseguir uma evolução se não na cura, mas pelo menos no tratamento e melhora desta causa. A minha médica nunca me falou a respeito deste medicamento, talvez ela desconheça.
Agradeço muito pela abertura desta troca de informações. Unidas, podemos fazer a diferença nesta causa.
Olá! Puxa, fico feliz e até aliviada por saber que alguém está conseguindo obter sucesso nesta luta. São tantas as pessoas infectadas e tão poucas falam de melhoras. Ao menos já podemos ver uma luz no fim do túnel. Gostaria de deixar aqui o meu e-mail, se vc puder me enviar estas informações do seu tratamento e também das informações obtidas pelo seu médico. Desejo sucesso e prosperidade no seu tratamento.
MINHA FILHA TEM 16 ANOS E É PORTADORA DA SÍNDROME DE DOWN. HÁ +OU- 02 ANOS APARECEU A HIDRADENITE, LEVEI HÁ 03 DERMATOLOGISTA, FEZ O TRATAMENTO, MELHOROU MAS VOLTOU. O QUE FAÇO?
Me chamo Thânia e tenho uma filha de 20 anos que, há três, adquiriu hidroadenite. Peço a você (que se autodenomina 'hidroadenite') entre em contato comigo, através do meu e-mail para que possas me ajudar pois darei entrada no tribunal de justiça solicitando a disponibilização, através do SUS, da medicação 'remicade'. Liguei para o laboratório que vende esse remédio, o Jansen, e eles me deram o preço de R$ 4.151,57. Não tenho condições de comprar. Por isso peço que você me envie o seu depoimento e me autorize a utilizá-lo como parte integrante do processo para poder provar que ele é eficaz no uso da HS e que vem dando excelentes resultados, aí eles, do Tribunal de Justiça, através da Comissão formada darão o sim ao analisarem o meu pedido. Fico no aguardo de que você leia essa mensagem e me dê notícias logo. Um grande abraço, Thânia de Brito (thsylvia1@hotmail.com)
Bom dia, tenho uma filha com 8 anos que está com hidradenite a pelo menos 1 ano, ela já fez diversos tratamentos (antibióticos via oral / remedios de verme e bacterianos) porém nenhum deles teve resultado, há pelo menos 8 meses estou fazendo tratamento do hospital federal de bonsucesso - setor de terapia fotodinâmica que tem um resultado regular e de tempos em tempos ela faz a infiltração da lesão com garamicina e betatrinta, apesar de ser muito dolorido é o tratamento que tem melhor resultado, ela aplica a injeção em um dia e no outro a lesão já está praticamente seca, e com o tratamento da fotodinâmica a lesão demora mais um pouco para voltar.Espero do fundo do meu coração que um dia essa doença tenha cura.
Querida amiga, também estou nessa luta com meu filho que tem essa doença desde 7 anos, hoje está com 17. Realmente é muito triste para nós essa situação, tanto sofrimento...Meu filho tem hs em todo o corpo, cicatrizes horríveis e o pior de tudo, sem esperanças de viver. Trato ele aqui em minha cidade, moro longe do Rio e os médicos daqui não ajudam em nada. Estou querendo levá-lo ao hospital de Bonsucesso, vc pode me dar algumas dicas? Que médico devo procurar? Vou aguardar sua resposta. Boa sorte pra vcs.
Olá! Sofro de hidrosadenite nem sei mais há quantos anos. Hoje estou com 32 e as feridas não estão dando tré3gua. Poderia me enviar os e-mails? paola_cunha2000@yahoo.com.br Obrigada.
Meu nome é Flávia e vivo com essa doença há mas ou menos vinte anos, Já operei diversas vezes as axilas, hoje vivo com abcessos virilhas, coxas, antibioticos e cremes já não tenho mas o que tomar melhoras e volta, hoje faço tratamento de vacinas antiarlegica e continua esse sofrimento gostaria da ajuda de vocês email flaviacezzario@hotmail.com
Olá!! Se você puder me mande o e-mail com as indicações de tratamento. Sofro com hidradenite há uns 4 anos e estou caminhando para a segunda cirurgia sem a certeza de sucesso... Ficarei grata se tiver algum tratamento q melhore definitivamente essa doença horrível... dra.vanessasarmento@gmail.com
Por favor, não sei se entrou meu e-mail, estou escrevendo outra vez!!! Quero receber os e-mail's do seu médico , sobre o tratamento com remicade! deniserochabatista@yahoo.com.br Grata.
Gostaria muito de receber mas informações sobre esse remédios pois sofro a 11 anos com isso,as vezes entro ate em depressão porconta disso. Por favor me ajude milamarchon1@hotmail.com
Gostaria muito de receber mas informações sobre esse remédios pois sofro a 11 anos com isso,as vezes entro ate em depressão porconta disso. Por favor me ajude milamarchon1@hotmail.com
Que bença, sofro com essa droga, tenho quase toda semana um, quando não é na axila é na virilha, não aguento mais, se possível me encaminhar no meu e-mail veridianatbl@gmail.com.br, grata!
Boa tarde Como posso saber mais informações acerca desse tratamento? Sofro com essa doença à 14 anos já fiz 3 cirurgias e continua piorando!!! eço a vossa ajuda por favor Kassoa75@gmail.com
Sofro dessa doenca des que me entendo por gente e muito triste Viver desse jeito cada dia so piora pos tenho Fe que vomos consegui a cura pq a ultima palavra vem deus preciso muito desse remedio
Temos uma portadora de hs fazendo uso e os resultados são excelentes.O Nome do medicamento é remicade.
ResponderExcluirBoa noite amigos (as).
ResponderExcluirVcs não fazem ideia o quanto estou feliz com esse tratamento. Tomei apenas a 1ª aplicação do Remicade (inflixmab) dia 20/06/2011 e apos essa aplicação todas as minhas fistulas, secreções diminuiram bastante e tem algumas que até sumiram. E segundo minha equipe médica serão 6 aplicações. Em conversa com meu medico estamos com esperança de inclusive descartar a cirurgia após todas as aplicações.
FICAR SEM DOR, LEVANTAR O BRAÇO, NÃO PRECISAR USAR ALGUM FORRINHO, PANINHO, FRALDA DESCARTAVEL, DIRIGIR, DANÇAR FORRÓ TA SENDO UM SONHO PRA MIM.
Estou me dedicando muito pra esse tratamento.
Tenho em mãos alguns e-mail que meu medico mandou pra mim, são e-mail's do Canadá, Inglaterra e outros Paizes, sobre o tratamento da Hidroadenite com Remicade, caso alguem queira mande o e-mail pra mim por depoimento que eu encaminho para que todos comecem a ter acesso ao sucesso, como eu estou tendo.
Mas deixo claro que o tratamento estar apenas começando, mesmo assim já estou sentindo que terei um resultado perfeito.
Fiquem com DEUS.
Oii, gostaria de receber os emails que seu médico lhe passou.. pode me enviar?
ExcluirP/ email: vivi_rabelo_ws@hotmail.com
GOSTARIA QUE ME ENVIASSE ESSE EMAILS!!!
ExcluirTENHO HIDRADENITE DESDE DE OS 13 ANOS E HOJE COM 29
SOFRO MUITO PRECISO DE ALGO VAMOS DIZER ASSIM MEIO CONCRETO POIS VOU TENTAR CONSEGUIR O MEDICAMENTO PELO SUS.
POR FAVOR ME ENVIE ESSES IMAILS,POIS SOFRO DESSA DOENÇA A MAIS DE 25 ANOS E JÁ FIZ 3 CIRURGIAS INCLUSIVE A ULTIMA A 1 MÊS E A MINHA AXILA ESTÁ BARTA DE UMA PONTA A OUTRA.VOU TENTAR CONSEGUIR ESSE REMÉDIO PELO SUS POIS NÃO TENHO CONDIÇÕES DE COMPRAR.
ExcluirGostaria mto do e-amil porque só DEUS sabe como sofro com essa doença
Excluirtallypedagoga@hotmail.com
Olá! Tenho 39 anos e fui diagnosticada com hidradenite a mais ou menos um ano. O meu diagnostico demorou muito para chegar, pois os médicos na maioria desconhecem esta doença. Já tomei vários tipos de remédios e agora estou partindo para a cirurgia, na verdade, serei avaliada por um cirurgião em abril. Tenho lido muitas informações a respeito desta doença, mas a cada leitura percebo o quanto é difícil lidar com a hidradenite. Gostaria de receber por e-mail a indicação do seu médico em relação a este medicamento Remicade. Quem sabe assim, podemos trabalhar e conseguir uma evolução se não na cura, mas pelo menos no tratamento e melhora desta causa. A minha médica nunca me falou a respeito deste medicamento, talvez ela desconheça.
ExcluirAgradeço muito pela abertura desta troca de informações. Unidas, podemos fazer a diferença nesta causa.
Grata,
Cleide Santos
cleidesant@hotmail.com
Olá! Puxa, fico feliz e até aliviada por saber que alguém está conseguindo obter sucesso nesta luta. São tantas as pessoas infectadas e tão poucas falam de melhoras. Ao menos já podemos ver uma luz no fim do túnel. Gostaria de deixar aqui o meu e-mail, se vc puder me enviar estas informações do seu tratamento e também das informações obtidas pelo seu médico. Desejo sucesso e prosperidade no seu tratamento.
ExcluirGrata,
Cleide
cleidesant@hotmail.com
Olá segue meu e-mail marcosrdutra2012@gmail.com
ExcluirMINHA FILHA TEM 16 ANOS E É PORTADORA DA SÍNDROME DE DOWN. HÁ +OU- 02 ANOS APARECEU A HIDRADENITE, LEVEI HÁ 03 DERMATOLOGISTA, FEZ O TRATAMENTO, MELHOROU MAS VOLTOU. O QUE FAÇO?
ResponderExcluirBom dia a todos!
ResponderExcluirMe chamo Thânia e tenho uma filha de 20 anos que, há três, adquiriu hidroadenite. Peço a você (que se autodenomina 'hidroadenite') entre em contato comigo, através do meu e-mail para que possas me ajudar pois darei entrada no tribunal de justiça solicitando a disponibilização, através do SUS, da medicação 'remicade'. Liguei para o laboratório que vende esse remédio, o Jansen, e eles me deram o preço de R$ 4.151,57. Não tenho condições de comprar. Por isso peço que você me envie o seu depoimento e me autorize a utilizá-lo como parte integrante do processo para poder provar que ele é eficaz no uso da HS e que vem dando excelentes resultados, aí eles, do Tribunal de Justiça, através da Comissão formada darão o sim ao analisarem o meu pedido.
Fico no aguardo de que você leia essa mensagem e me dê notícias logo.
Um grande abraço, Thânia de Brito (thsylvia1@hotmail.com)
Bom dia, tenho uma filha com 8 anos que está com hidradenite a pelo menos 1 ano, ela já fez diversos tratamentos (antibióticos via oral / remedios de verme e bacterianos) porém nenhum deles teve resultado, há pelo menos 8 meses estou fazendo tratamento do hospital federal de bonsucesso - setor de terapia fotodinâmica que tem um resultado regular e de tempos em tempos ela faz a infiltração da lesão com garamicina e betatrinta, apesar de ser muito dolorido é o tratamento que tem melhor resultado, ela aplica a injeção em um dia e no outro a lesão já está praticamente seca, e com o tratamento da fotodinâmica a lesão demora mais um pouco para voltar.Espero do fundo do meu coração que um dia essa doença tenha cura.
ResponderExcluirQuerida amiga, também estou nessa luta com meu filho que tem essa doença desde 7 anos, hoje está com 17. Realmente é muito triste para nós essa situação, tanto sofrimento...Meu filho tem hs em todo o corpo, cicatrizes horríveis e o pior de tudo, sem esperanças de viver. Trato ele aqui em minha cidade, moro longe do Rio e os médicos daqui não ajudam em nada. Estou querendo levá-lo ao hospital de Bonsucesso, vc pode me dar algumas dicas? Que médico devo procurar? Vou aguardar sua resposta. Boa sorte pra vcs.
ExcluirMEU EMAIL É PRISCILA-MOTA@HOTMAIL.COM
ResponderExcluirSEGUE MEU IMAL. JANEK.LIMA@IG.COM.BR
ResponderExcluirEste comentário foi removido pelo autor.
ResponderExcluirEla gostaria de receber os email e saber onde vc faz o tratamento obrigado
ResponderExcluirEmail casinha.phjg@gmail.com
waleskabrito@hotmail.com
ResponderExcluirOlá gostaria de receber os e-mails, por favor meu e-mail é carollinevaz@gmail.com
ResponderExcluirola gostaria de receber o e-mail deste médico...desde já agradeço. janymcruz@gmail.com
ResponderExcluireu sou gisele e tambem gostaria que me enviasse.não aguento mais sofrer ja estou encostada no inss a 1 ano. obrigada
ResponderExcluirOlá! Sofro de hidrosadenite nem sei mais há quantos anos. Hoje estou com 32 e as feridas não estão dando tré3gua. Poderia me enviar os e-mails?
ResponderExcluirpaola_cunha2000@yahoo.com.br
Obrigada.
Ola por favor me envie esse email depois de 6anos q fiz as cirurgias elaa estao voltando mas tenho fé de um dia teremos a cura
ResponderExcluirfranturismo@gmail.com
Olá, por favor, gostaria que me enviasse esse e-mail.
ResponderExcluiraquira_9@msn.com
Obrigada!
Olá. Também vivo o sofrimento de hidradenite na virilha. Poderiam me passar também os emails? fernandatavares128@gmail.com. Obrigada
ResponderExcluirdaniele_lino00@hotmail.com. passa o email tenho na virilha...
ResponderExcluirMeu nome é Flávia e vivo com essa doença há mas ou menos vinte anos, Já operei diversas vezes as axilas, hoje vivo com abcessos virilhas, coxas, antibioticos e cremes já não tenho mas o que tomar melhoras e volta, hoje faço tratamento de vacinas antiarlegica e continua esse sofrimento gostaria da ajuda de vocês email flaviacezzario@hotmail.com
ResponderExcluirOlá!! Se você puder me mande o e-mail com as indicações de tratamento. Sofro com hidradenite há uns 4 anos e estou caminhando para a segunda cirurgia sem a certeza de sucesso...
ResponderExcluirFicarei grata se tiver algum tratamento q melhore definitivamente essa doença horrível...
dra.vanessasarmento@gmail.com
Por favor, não sei se entrou meu e-mail, estou escrevendo outra vez!!!
ResponderExcluirQuero receber os e-mail's do seu médico , sobre o tratamento com remicade!
deniserochabatista@yahoo.com.br
Grata.
Gostaria muito de receber mas informações sobre esse remédios pois sofro a 11 anos com isso,as vezes entro ate em depressão porconta disso. Por favor me ajude milamarchon1@hotmail.com
ResponderExcluirGostaria muito de receber mas informações sobre esse remédios pois sofro a 11 anos com isso,as vezes entro ate em depressão porconta disso. Por favor me ajude milamarchon1@hotmail.com
ResponderExcluirBOA TARDE...
ResponderExcluirGOSTARIA MUITO DE RECEBER INFORMAÇOES SOBRE ESSE REMEDIO.
TENHO ISSO UM POUCO MAIS DE 4 ANOS
EDSONREISMARTINS@GMAIL.COM
BOA TARDE...
ResponderExcluirGOSTARIA MUITO DE RECEBER INFORMAÇOES SOBRE ESSE REMEDIO.
TENHO ISSO UM POUCO MAIS DE 4 ANOS
EDSONREISMARTINS@GMAIL.COM
Olá, tenho HS a mais de 15 anos. Me passa as informações
ResponderExcluirlizegonzaga@gmail.com
Olá, tenho HS a mais de 15 anos. Me passa as informações
ResponderExcluirlizegonzaga@gmail.com
Boa tarde. Poderia enviar mais informações?
ResponderExcluirGlauberpitanga@hotmail.com
Boa tarde. Poderia enviar mais informações?
ResponderExcluirGlauberpitanga@hotmail.com
Tenho a HS a 8 anos e já passei por 4 cirurgias, mas sempre volta. Gostaria de receber também a indicação desse remédio REMICADE !!
ResponderExcluirricstan2011@hotmail.com
Que bença, sofro com essa droga, tenho quase toda semana um, quando não é na axila é na virilha, não aguento mais, se possível me encaminhar no meu e-mail veridianatbl@gmail.com.br, grata!
ResponderExcluirBoa tarde
ResponderExcluirComo posso saber mais informações acerca desse tratamento? Sofro com essa doença à 14 anos já fiz 3 cirurgias e continua piorando!!! eço a vossa ajuda por favor
Kassoa75@gmail.com
pessoal,se alguém souber noticia a respeito desta informação por favor compartilhem pra que possamos nos ajudar.
ResponderExcluirgostaria de receber mais informaçoes tambem sobre esse tratamento com REMICADE por favor se puder mandar n meu e-mail
ResponderExcluirdiniztatiana@gmail.com
gostaria de receber mais informaçoes tambem sobre esse tratamento com REMICADE por favor se puder mandar n meu e-mail
ResponderExcluirdiniztatiana@gmail.com
Sofro dessa doenca des que me entendo por gente e muito triste Viver desse jeito cada dia so piora pos tenho Fe que vomos consegui a cura pq a ultima palavra vem deus preciso muito desse remedio
ResponderExcluirPena q seja tão caro!!até 10mil reais!
ResponderExcluir